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「只是固執不傷人」 唐寶寶家長辛酸淚

記者 游皓婷 / 攝影 蕭鴻翰 周宗霖 台北 報導
發佈時間:2013/06/25 19:57
最後更新時間:2016/05/16 15:06

根據唐氏症基金會統計,唐寶寶平均從18歲開始老化,30歲會退化到類似一般成人的50歲,外表看起來卻始終像一個大小孩,唐寶寶家長必須從小緊盯照顧,就算孩子獨立了也很難放心,因為唐寶寶不會傷人卻很固執,碰上想做的事被阻止,就不知道下一步該怎麼做,可能會發脾氣,個案家長的哽咽告白,讓外界知道他們一直努力讓自己不要垮了,不讓孩子失去依靠。

低著頭專心吃飯,臉卻幾乎貼近餐盤裡的炸排骨,她是文琦,唐氏症患者,看起來像15、16歲的國中生,實際年齡已經20歲了,因為弱視習慣很近地看東西。

唐氏症患者家長范媽媽:「把眼鏡戴起來再吃飯。」

吃飽了準備回家,范媽媽的視線,始終落在女兒身上。唐氏症患者家長范媽媽vs.女兒:「怎麼擦了桌子又拿去擦嘴巴。」

看著她下椅子,盯著她進捷運,想讓「唐寶寶」女兒獨立,卻無法完全放心,范媽媽深怕,生活中一個小環節,沒有按照女兒的意思來做,就會「起歡」,變得很固執。記者:「如果媽媽幫妳準備,黑色的襪子妳OK嗎?」唐氏症患者:「喔…那不行,因為之前都那個…。」記者:「要配一整套?」唐氏症患者:「對。」

唐氏症患者家長范媽媽:「對,他們的邏輯是這樣,譬如說她今天上班,要穿什麼衣服她已經決定了,她如果第一件事情沒做,她就不曉得怎麼做第二件事。」

唐寶寶習慣去熟悉的場所,對想做的事情很固執,曾經有個案,因為想做的事情被阻止,在公共場合大叫,唐寶寶家長們,共同的憂慮就是「不能陪他到永久」。范媽媽:「如果哥哥不要她的時候,社會局再關切吧,不知道耶,因為這個問題,基本上我們都會想,可是我們都沒有答案。」

另一位唐寶寶家長不甘心小孩歧視,落下的一滴淚,讓她暫時卸除堅強。唐氏症患者家長蘇女士:「非常非常難過,覺得說…以做父母的心情來講,我們以前所努力的,所付出的(白費了),讓我們非常的失望。」

唐氏症家長想說的是,唐寶寶不會主動傷害人,只是一個沒有真正長大的大小孩。

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#唐氏症

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