冰桶潑水運動在全球引發風潮，不過這個運動其實是要喚醒大家對漸凍人的關注，因為無藥可醫，漸凍人症被視為絕症，患者初期症狀是肌肉萎縮無力，全身慢慢動彈不得，到了末期全身癱瘓、喪失說話能力，全球最知名的患者，就是物理大師史蒂芬霍金。
物理大師史蒂芬霍金：「我經常被問，罹患漸凍人症的感覺如何，答案是沒什麼感覺，我盡可能過正常生活，盡量別去多想自己的病況。」
知名物理學大師史蒂芬霍金，算得上是全球知名度最高的漸凍人患者，頂尖聰明的靈活心思，受困在不聽使喚的軀體裡。物理大師史蒂芬霍金(2006.06.16)：「只要活著就有希望。」
儘管失去語言能力，必須倚賴語音合成器，靠移動眼球控制電腦，霍金樂於表達自己，他是奮力破冰的漸凍人，還發下宏願，要登上太空。物理大師史蒂芬霍金(2007.04.27)：「輪椅坐了40幾年，能自由地浮在空中，真的很棒。」
他在無重力公司幫忙下，擺脫輪椅，體驗無重力飛行，僵硬的身體裡藏不住一顆火熱的心。醫生：「漸凍人病例大多是偶發性的，以醫學上來說，它無緣無故就會突然發生。」
漸凍人症全名叫做「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，顧名思義就是全身逐漸「動彈不得」，大致分為偶發性和遺傳性兩類，偶發性病因不明確，只有1成患者是遺傳性。醫生：「這是一種腦部細胞、脊椎神經，還有控制肌肉的細胞逐漸退化死亡的疾病，它會隨著時間擴散蔓延，如果一開始是左手，接著右手右腿也會跟進。」
由於不明原因的運動神經元功能受損，神經肌肉會出現「漸進性退化」，漸凍人初期有70%從四肢無力開始發病。古塔大夫：「人類腦部會不斷發送訊號到人體各部位，包括肌肉，如果傳導神經訊號的線路開始死亡，那麼肌肉就會停止運作，完全無法作用，最後也會影響到橫隔膜。」
患者肌肉逐漸萎縮，吞嚥、呼吸能力喪失，從發病到死亡可能拖延十多年，好發年齡是中年，男性多於女性，目前醫學界對漸凍人症無能為力。醫生：「目前有一種FDA批准的藥物，可以稍微減緩漸凍人症發病，但是無法停止或逆轉。」
雖然醫學界開始鑽研基因療法、幹細胞療法，卻也沒有突破性發展。漸凍人症患者羅絲：「真的嗎？真的。」
罹患漸凍人症的羅絲對著電腦錄下常用字句，她未雨綢繆，以後不想仰賴電腦語音合成器，為自己發聲。漸凍人症患者羅絲：「這真的很重要，如果失去了聲音，就等於失去了一部份自我，我愛你，電腦機械式語音的我愛你，和真人說出的我愛你大不相同。」
一旦發病，失去說話能力，羅絲希望能靠自己原音發聲的語句，和外界溝通。漸凍人症患者蘇珊：「如果你的人生有期限，那就做你想做的事。」
英國記者蘇珊在41歲時發病，人生從此彩色變黑白，她逐漸失去說話能力，但決心充實度過生命的最後歲月。漸凍人症患者蘇珊：「這是不幸中的大幸。」
蘇珊把自己的故事寫成一本書，也把握時間，和好友到加拿大旅遊，體驗北國寒冷生活，還特別為14歲的女兒預先挑選婚紗。記者vs.蘇珊：「真的太貼心了，不要害我哭出來。」
漸凍人蘇珊一點一滴，紀錄精采的生命之歌，同樣罹患漸凍人症的5個月大女嬰愛佛瑞，也沒有虛度每一天。女嬰母親：「你喜歡嗎？喜歡這首歌嗎？」
愛佛瑞的父母為她列出了一張人生目標清單，該做的事，一樣都不能錯過。女嬰父母：「你還要再喝一口嗎？嗯，好喝的茶呢。」
和媽媽扮家家酒，愛佛瑞度過第一個復活節，第一次踏入大學校園，當然還有人生第一個純情之吻，全都記錄在部落格裡。女嬰母親：「我們不想坐著哭泣，我們要和女兒共創回憶，累積非常多的回憶。」
對抗女兒的不治之症，一家三口共創甜蜜回憶，沒有時間以淚洗面。
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