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  • 23
  • Aug
  • 2018

繞半個台灣360公里就醫路 母伴腦麻兒獲新生

2018/08/23 15:56
圖/中央社
住台東縣的12歲田小弟罹高張力腦性麻痺,全身扭曲,食不下嚥,7年前媽媽帶他繞半個台灣、車程360公里就醫,3年前置入脊椎內幫浦得到緩解後,已可吃下很多東西,還長高長胖。

田小弟是27週就出生的早產兒,體重僅1000公克,6個月大時確診腦性麻痺,媽媽張淑敏帶著兒子四處求醫,直到3年前獲中華民國佛教慈濟慈善事業基金會補助,置入脊椎內幫浦手術,病況終獲緩解。台中慈濟醫院今天舉辦記者會,田小弟感謝團隊讓他有機會展開不一樣的人生。

7年前張淑敏在車程要360公里、5個多小時的中部找到復健科醫師蔡森蔚,她帶著5歲田小弟長途跋涉,曾開車繞半個台灣,還多次在休息站過夜,之後才開車到高鐵高雄站後轉搭高鐵,再轉乘火車、計程車到台中的醫院就醫。7年來每次回診,都須橫跨半個台灣。

田小弟因罹患高張力腦性麻痺,張淑敏說,嚴重時胃縮得緊、胃酸直冒,肚子很餓,但食物放到嘴裡就吐出來,一天僅能吃一餐,有時只能吃甜食或喝點奶,10歲了還只有20多公斤、110公分。

蔡森蔚表示,腦性麻痺四肢型高張力症狀是全身扭曲、不停抖動或髖關節脫臼,腳踝慢慢變硬,手伸不直。起初田小弟口服藥、注射肉毒桿菌,小時候每4個月注射一次,隨體重變重,藥效僅能維持1個月。

張淑敏表示,孩子一天要吞食70多顆大大小小藥物,於心不忍;蔡森蔚說,田小弟注射的肌肉鬆弛劑、安眠藥都已到了大人劑量,已是極限。

慈濟基金會補助下,3年前田小弟接受脊椎內幫浦手術,神經外科醫師江培業用一根管子伸到脊髓內,放一個加藥的幫浦在皮下,從脊髓給藥,一點點的劑量是口服藥效果200多倍,達到肌肉放鬆效果。

術後田小弟身體不再極度緊繃,最開心的是可吃很多東西,不用再忍受飢餓;張淑敏也開心說,以前都把回診當小旅行,術後半年,全家人已到香港迪士尼樂園,真正開心出遊。

術前田小弟身體很緊,坐著都全身痠痛,經常上學只上2堂課就須請假回家休息。如今升上國中,已可上完一整天的課,張淑敏含淚笑說,「辛苦、堅持都是值得的」。(中央社)

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更新時間:2018/08/23 15:56

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