罕見疾病患者需要社會更多的關心與協助,有基金會成立16年,幫助超過9千位罕見疾病病友,也有企業舉辦公益演唱會募款活動,邀請搖滾樂團「四分衛」共襄盛舉,募款所得將全數捐給基金會,希望未來能有更多人一起響應,以實際行動表達對罕見疾病病友的關心。