TVBS昨天獨家報導，一名6歲葉小弟罹患罕見疾病「非典型性溶血尿毒症」，現在急需要1針21萬針劑治療，現在家屬無力負擔龐大醫療費，急著期盼健保能給付，現在最後一針打完了，藥物療效只能持續2個禮拜，如果到時候國健署還沒通過審核，家屬跟醫院已經有了最壞打算，到時候只能暫時先接受「血漿置換」手術治療，延續寶貝兒子生命。
葉小弟母親：「泓旻，媽媽愛你，媽媽沒有放棄你，你要勇敢，你要趕快好起來，他在媽媽節前夕吐血沒心跳，急救的時候，我在現場看，我心裡很捨不得，我再也沒聽到他叫媽媽。」
看著寶貝兒子全身插管，無法說話、眼睛眨呀眨，躺在病床上，媽媽無助的淚不知流了多少夜，看著從前一張張全家出遊照片，媽媽怎麼也沒想到，寶貝兒子竟然被病魔折騰到，原本健健康康的孩子去年體重21公斤，看起來相當健康，到了今年4月腸病毒康復後，漸漸消瘦到18公斤，5個月後，突然整個人變成皮包骨，瘦到11公斤。
讓葉媽媽真的不敢相信，眼前活潑可愛兒子，怎麼會變成這副模樣。葉小弟母親：「他這4個月很努力、很勇敢，我希望他可以早點好起來，我陪他走過大大小小手術，去手術室裡面，看到他把肚子剖開，腸子拿出來，我真的很不捨。」
6歲的葉小弟，今年5月體內突然引爆「溶血性基因尿毒症」，必須依賴打針維持生命，但一針21萬，打完15針，家人已經無力負擔。葉小弟母親：「我希望政府單位這邊，可以趕快協助我們，可以趕快通過審核，我捨不得他受苦。」
再多不捨，做為母親，眼前只希望國健署能盡快審核通過核定「罕見疾病」，讓兒子能夠盡快享有健保給付。國健署副署長孔憲蘭：「至於要多久時間，因為這是一個非常專業，特別是罕病很稀少的，我們需要給專家一點時間，讓他們做專業審查。」
葉媽媽不放棄兒子活下去希望，5月份就已經告知健保署，而國健署近日內已經著手專案處理，火速找重症專家，預計將在2週內完成審查，如果還是等不到健保給付，2週後家屬將同意醫師替葉小弟進行血漿置換手術，將全力搶救葉小弟生命。
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