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〈獨家〉「一針21萬」燒光醫藥費 6歲罕病童命危

記者 游皓婷 蔣志偉 / 攝影 盧宏昌 陳宥翔 台北 報導
發佈時間:2013/09/11 19:33
最後更新時間:2016/05/16 07:06

健康活潑的6歲小男童突然罹患罕見疾病,瘦到大腿皮包骨,體重剩11公斤,整天洗腎。家住桃園的葉小弟,4個月前罹患非典型性溶血尿毒症,必須仰賴一針要價台幣21萬的針劑才能維持生命,而且每2個星期就要打一針,但心腎功能卻持續退化,葉家人無力負擔龐大醫藥費,今天打完最後一針,只能等待奇蹟。

葉媽媽:「他這4個月很努力、很勇敢,我希望他可以早點好起來,我陪他走過大大小小手術,去手術室裡面,看到他把肚子剖開、腸子拿出來,我真的很不捨。」

母親無助的淚流不停,守在病床邊照顧寶貝兒子,6歲的葉小弟今年4月突然發病,體重從18公斤掉到11公斤,骨瘦如柴、大腿皮包骨,依賴打針維持生命,每一針要價21萬,打完15針,葉家人湊出315萬。

葉小弟成為全球華人用藥首例,只是葉家人再也無力負擔龐大醫藥費,這一針是最後一針。護士:「打完這一針就沒有了。」

葉媽媽:「他在媽媽節前夕吐血、沒心跳,急救的時候我在現場看,我心裡很捨不得,我再也沒有聽到他叫媽媽。」

葉媽媽:「不怕喔。」

葉小弟罹患的是非典型性溶血尿毒症,醫生判斷是基因缺陷,會傷害腦部,導致心臟、腎臟衰竭,仰賴鼻胃管、呼吸器,必須24小時洗腎。葉媽媽:「到時候一起去騎腳踏車。」

摸摸額頭,葉媽媽溫柔地鼓勵兒子,他卻只能眨眨眼 ,今年初還是活潑可愛的小男童,揹著小書包準備上學去,現在葉小弟飽受罕病折磨,連發出聲音都難,只能選擇堅強等待奇蹟。

葉爸爸:「你要加油喔!爸爸、媽媽都沒有跑走,一直在你旁邊,你要加油,你會好起來的。」

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#罕見疾病

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