高雄張家三兄弟罹患罕見的腎上腺白質退化症,短時間內就募得6400萬的捐款,事實上,台灣還有許多罹患這種病症的家庭。苗栗通宵一位16歲張姓少年,發病5年來,父母為他申請7次重大傷病都被退回,直到去年,這種病終於納入重大傷病給付,才又重新燃起希望。
16歲的懷恩罹患腎上腺白質退化症已經5年,病痛讓他必須終日癱瘓在床,母親想到這些年來求遍名醫,歷經辛苦的種種,淚流滿面,他說甚至曾經因此想帶著兒子一了百了。
張懷恩母親賴淑員:「說難聽一點,真的是在等他死,我那種日子過得痛苦,我每天看到他,我就覺得一天24小時我能陪我的兒子多少時間,甚至希望從西濱高架橋開車飛下去。」
母親說這種罕見的症狀,不但讓兒子四肢退化,智力也停留在11歲不再前進,這讓他們一度想放棄,可是這終究還是捨不得,為了治療兒子,他們試著申請7次重大傷病的給付都被退回,直到去年終於如願,於是開始計畫為兒子做骨髓移植。張懷恩母親賴淑員:「你沒有說你要好起來,希不希望再站起來,你說話啊。」
看到高雄張家三兄弟的遭遇,現在因為各界踴躍捐款可以如願出國治療,苗栗的張家為他們祝福,不過,自己並沒有出國醫治的打算,而是期待國內的醫療技術能幫兒子找回希望。
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