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小六女罹患肌肉骨化症 赴美就醫路坎坷

記者 張耀中 花蓮 報導
發佈時間:2005/01/09 16:21
最後更新時間:2016/05/16 07:06

罹患罕見「腎上腺白質化症」的高雄張家3兄弟募得7千多萬元準備赴美就醫,不過在花蓮一名小六女生吳宜臻,罹患罕見的「肌肉骨化症」,上半身鈣化僵硬,母親籌款帶她到美國治療,求醫過程卻是一波三折,目前吳小妹妹只能用中藥控制病情。

個性活潑的吳小妹妹,媽媽說話,她總是忍不住插嘴發表意見,但3年前,吳宜臻身體左半邊肌肉開始出現鈣化,到脖子部位都呈現僵硬,判定是罕見的肌肉骨化症,國內無法治療,媽媽籌了300萬,帶她遠赴美國就醫,病情卻急速惡化。吳宜臻母親傅慧美:「病情惡化很快去到那邊檢查,醫生討論以後,好幾個醫生都退出了,因為他們不願意接受了,因為病情惡化的太快,他們不敢動刀。」

看到同樣是罹患罕見疾病,張家3兄弟募得7千萬準備出國就醫,吳媽媽的心理更是感慨。吳宜臻母親傅慧美:「我覺得很可憐講難聽一點,真的比流浪狗還可憐,流浪狗還有人同情,我們卻沒有人理我們,如果國內可以治療,一個龐大的費用,我們有健保局可以分擔的時候,我們可以減輕很多,我也不會因為金錢的關係,延誤到她的病情。」

在國外就醫,語言不通,舉目無親,吳小妹妹目前靠著吃中藥,避免右邊髖骨鈣化,壓迫神經,因為病情再惡化下去,可能會造成癱瘓,吳小妹妹親手做了卡片,希望能親手送給偶像5566。肌肉骨化症病童吳宜臻:「怎麼都一樣。」記者:「你要見5566喔?你要見5566的哪一個?」吳宜臻:「都要。」記者:「四個都要喔?」

上半身僵硬,沒辦法活動自如,吳小妹妹說,自己已經習慣,不會痛,跑到屋外,玩起滑板車,還是天天上學唸書,努力想和正常的同學一樣,也希望能有健康的人生。

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#赴美

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