彰化市有一名女童,已經5歲了還不會說話也不會走路,家屬遍尋醫生都說是生長遲緩,最近經過精密的檢查,才發現她是得了罕見的胺基酸神經性代謝不良。
雨茹已經5歲了,可是她從來沒有開口說過一句話,也無法站起來走路,媽媽說,1歲以前,雨茹的發育都還正常,發現不對勁後求助醫師,都被以生長遲緩診斷,最近他們到大醫院做精密檢查,才發現她的胺基酸指數過高,罹患罕見的鞍基酸神經代謝不良症。
由於她的小腦逐漸萎縮,醫師表示只剩2年可活。雨茹母親:「為了她我要繼續堅強的活下去,為了她繼續找看看有沒有醫生,真的可以幫我醫她病。」
由於目前還沒有可以治癒的藥物,醫師只能暫時控制雨茹病情不要惡化,父母心急如焚,到處尋找偏方。雨茹母親:「有藥吃到快要沒藥了,對呀,吃到快沒藥了。」
雨茹的父親因為職業災害左手被截肢,家庭只靠每個月6千元的救助金過日子,可是他們從來沒有放棄過,期待有其他方法可以醫治女兒。雨茹母親:「雨茹,我們一起加油好不好。」
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