台中縣一名22歲的男子罹患了一種名為「進行式全身性硬皮症」的罕見疾病,全身皮膚變硬,甚至已經侵入內臟,破壞腸胃系統,讓他22歲了只有27公斤,面容枯槁,醫生說這是免疫系統出了問題,唯一辦法是骨髓移植評估,但是這名男子的家境困難,無法負擔龐大醫療費用。
22歲的梁貿盛全身皮膚都已經硬化,體重只有27公斤,原本應該是青春洋溢的年紀,卻必須整天躺在床上,依靠母親照顧。罕見疾病青年梁貿盛:「有時候聽到別人來跟媽媽講,他們說你兒子得到這種病沒辦法醫,我聽到會很難過,會想說早一天解脫,媽媽也比較不會那麼痛苦。」
梁貿盛捨不得老母親為了照顧他而累垮,去年曾經想要自殺結束生命,但是看在母親眼裡,不管付出多大心力,就是希望兒子早日病情好轉。梁母:「我們自己會想我們自己要堅強,也怕別人知道,我們的母子倆都在房間裡自己生活,左右鄰居也不知道我們的情況,我的財產花光了,父母給我的財產都已經賣光了,就是為了要治療我的小孩,現在山窮水盡了。」
梁貿盛罹患的是進行式全身性硬化,俗稱硬皮症,屬於罕見疾病,三年前,全身關節突然出現傷口,皮膚逐漸變硬,只要移動身體就會疼痛難奈。罕見疾病青年梁貿盛:「這個都是,我會痛啦,都很痛。」
3年多來,硬皮症已經入侵內臟,腸胃開始硬化,甚至食道出現吞嚥困難的情形,只能灌食流質食物,母子倆花光積蓄,看遍了醫生,得到的答案是無藥可治,醫生建議,唯一的辦法是接受骨髓移植評估,但是母子倆的收入來源只有每個月4千元的殘障補助金,根本無法負擔龐大醫療費用。
在無計可施的情況下,梁貿盛甚至決定,一旦往生,將捐出大體給醫療機構,希望研究出新的藥物,造福罹患相同疾病的患者。
局號:0141009豐原郵局
帳號:1698216 戶名:梁貿盛
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