昨天我們為您報導台中縣一名青年,22歲只有27公斤,3年多來飽受硬皮症折磨,儘管早就申請了重大傷病卡,每個月卻還是要負擔1萬多元的醫療費用,家屬在負擔不起的情形下,在1年多前已經斷藥;健保局表示,只要家屬透過專案申請,健保局將會做即時處理。
罹患硬皮症的梁貿盛原本看起來病情穩定,但是又突然發病。梁貿盛母親:「整個身體這個關節都會痛,這個不能摸,這個都不能摸,這也是很嚴重。」
凌晨2點多,梁貿盛全身皮膚逐漸裂開,雙腳發紫,併發嚴重胃出血,呼吸困難。梁貿盛:「沒有辦法呼吸啊,就一直咳一直咳,咳到完全沒辦法呼吸,就叫媽媽趕快叫救護車。」
梁貿盛3年多前罹患硬皮症初期,已經申請重大傷病卡,只是每個月還必需負擔12,000多元醫藥費,既然是重大傷病身份,為什麼還要自費?醫師:「這個藥物,健保局目前是要做某些特殊的檢查,或是要專案申請。」
家屬不了解,專案申請程序,健保局的說法又是如何?中區健保局副經理施志和:「用藥的部份事實上治療需要我們都會給付,這部份就是要突破,有些狀態啦!現在目前事實上,國內沒有這個適應症外部份的給付。」
硬化症患者全台灣只有10幾名,就算健保局最後決定給付醫藥費,梁貿盛經過3年多來病魔的折磨,已經不成人形,三天兩頭就發病一次,早就超過忍受的範圍,現在最放心不下的就是日夜照顧他的老母親。
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