還記得罹患了罕見疾病ALD的張家三兄弟嗎?正在美國陪三兄弟接受治療的張媽媽,本月初,寫了封E-MAIL給臺大醫院,希望醫院能夠繼續提供羅倫佐的油,供三兄弟使用。
張家三兄弟赴美接受治療前,臺大醫院已經向國民健康局申請了3個月份的「羅倫佐的油」,目前治療仍在進行,不過3個月藥藥就快要用完,張媽特別寫了封E-MAIL給醫院,希望能繼續提供。
不過由於一罐「羅倫佐的油」就要4500塊,一個月要用掉8瓶,所以臺大醫院收到張媽媽的E-MAIL後,又把信轉寄給國民健康局,在開會決定後,認為張家三兄弟既然還是在美國接受治療,如果需要「羅倫佐的油」,應該由美方來協助提供。