![](https://cc.tvbs.com.tw/img/upload/2017/11/09/2017110919394<a target='_blank' href='https://news.tvbs.com.tw/news/searchresult/7-11/news?from=autotag'>7-11</a>b8e8d3.png)
為了3000億多億的軍購預算,朝野陣營僵持不下!但是你知道嗎?罹患罕見疾病的2000多名病友,急需的額外補助3000萬預算,卻已經連續3年,都只編了1000多萬,這些錢,卻是病友維持生命的救命錢。
聞到奶粉味,雅萍忍不住摀住鼻子。記者:「這些都是你吃的對不對?」高小妹妹:「對!」 記者:「那現在喜歡喝那牛奶嗎?」高小妹妹:「我不想!」
雖然害怕,但這卻是雅萍維持生命的唯一食品。因為她罹患了代謝異常的罕見疾病「楓糖尿症」,一點點蛋白質都碰不得,5天1罐3000塊的特牛奶,已經讓爸媽很頭痛。
陳先生:「扣掉補助的4000塊,還有3萬6要自己負擔,他沒吃那些東西的話,她的胺基酸直就會升高,沒葯可以救了,就看老天爺給他活多久。」
這樣救命的補助經費,依照規定,衛生署每年應該編列3000萬,補助2000名罕見疾病病人,只是立委仔細比對預算,赫然發現竟然,連續3年沒有編足。台聯立委曾燦燈:「只有前2年能夠編足3000萬,最近平均只有1700到1800,我覺得一個單位的預算應該是要花在刀口上。」
和衛生署年度預算38億比起來,其中只有1000多萬是用來補助罕見疾病者,當藍綠為了軍購預算,吵的不可開交的時候,病患的心聲和需要,顯得很渺小。
![](https://cc.tvbs.com.tw/img/upload/2017/11/09/20171109193947-11b8e8d3.png)
![](https://cc.tvbs.com.tw/img/upload/2017/11/09/20171109193947-11b8e8d3.png)