一名兩歲多的小孩,全身上下通通是病,不但有腦性麻痺,四肢高張力,喉頭也有軟化現象,甚至有癲癬症,連醫師開的藥,效果都有限,小孩的媽媽,透過善心的網友不斷轉寄email求救,終於在日本,找到了孩子的救命丹。
才兩歲多的小旭旭,得了罕見疾病.旭媽架了網站,希望外界能夠幫幫忙。
什麼樣的病,讓小旭旭必須帶著呼吸器才能撐下去?原來小旭旭渾身都是病,不但有腦性麻痺,還有癲癬,視網膜異位,神經傳導不良,旭媽從一開始不敢相信,所有的病通通生在自己孩子身上,到現在鼓起勇氣面對,因為他要比小旭旭更堅強。
這樣罕見的疾病,在台灣已經幾乎沒有可以控制小旭旭病情的藥物,透過EMAIL,旭媽找到日本藥廠老闆,要到了這款治療頑固型癲癬合併呼吸衰竭的藥物,給了旭媽希望,希望能讓這兩歲多的生命延續下去.而衛生署也表示,未來願意開放專案引進,幫助更多類似疾病的小朋友.不再無藥可用。
◎畫面攝自:病童網站
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