全台有四例的罕見「肌小管病變」患者,其中一位患者曾晴,今天剛好屆滿一周歲,當時醫生曾告訴她的牧師父親說,她可能活不過一年,今天曾牧師一家人陪著小女兒歡度一歲生日,場面相當溫馨。
在曾國榮牧師一家歡樂的生日歌聲中,罹患肌小管病變的曾晴滿一歲了,這個罕見疾病,全台灣只有四例,醫生曾評估小晴晴活不過一年,但夫妻倆從不放棄,陪女兒度過每個危急難關。
肌小症患者曾晴父親曾國榮(牧師):「醫生要我們做選擇,那可能是要氣管切開,要接呼吸器,那時候我們就很困難,就是要放棄那樣的急救,可是我到現在還是覺得,那樣的決定是很正確的。」
生命力堅強的曾晴,恢復情況讓醫生相當吃驚,曾牧師為小晴晴架設專屬的部落格,蒐集詳盡的病症資料,夫妻倆用影片、圖像記錄對女兒的愛,對曾牧師而言曾晴是全家人的禮物。
肌小症患者曾晴父親曾國榮(牧師):「踏進家門的第一步,姊姊一看到曾晴就抱她,就跟她說曾晴姊姊愛你,我們聽到嚇一大跳,我們都沒有叫她這樣說,但是姊姊對她就很照顧。」
儘管肌肉無力讓曾晴每天要吐好幾次,曾國榮夫妻仍會趁曾晴身體較好時帶她去教會,曾牧師說,聖誕節出生的曾晴是所有教友的寶貝,更是神的恩典,曾晴未來每個生日,曾國榮夫妻都要伴隨他度過。
肌小症患者曾晴父親曾國榮(牧師):「希望有一天,晴晴她長大了,她可以發聲音了,她可以親口,叫我們爸爸媽媽。」
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