幾天前,TVBS曾經為您報導過一對住在基隆、罹患罕見疾病「肝內膽汁滯留症」的小姊妹,其中5歲的姊姊盈瑩這幾天病情突然惡化,陷入昏迷,醫師說如果不能換肝,盈瑩隨時都會有生命危險。
元宵節前,罹患罕見疾病「肝內膽汁滯留症」的5歲小病童盈瑩,還能隨著電視裡的音樂節拍手舞足蹈,只不過幾天的光景,現在的她已經病厭厭地躺在床上。病童母親李太太:「精神滿不好,就是簡單的講幾句話,要、不要。然後我說媽媽之前有講故事給你聽,妳可不可以再講給媽媽聽?她說不要。」
醫師指出,盈瑩罹患的是「進行性肝內膽汁滯留症」,是亞洲第一個被確認診斷的病例,累計全球病友總數不超過200人,如果不換肝可能活不過10歲。台大小兒腸胃科主治醫師陳慧玲:「她這個病是從出生開始,肝臟進行性的惡化,膽汁滯留造成肝臟硬化,還有衰竭的情況,所以盈瑩以她現在5歲來講,是已經到了比較末期的情況,希望可以換肝。」
住院之後醫師發現盈瑩的凝血功能持續惡化,消化道也有出血情形,同時還伴隨著肝昏迷,醫師說如果支持性療法不能延緩病情惡化,盈瑩隨時都會有生命危險。
在孩子與死神拔河的關口,家屬只祈求能早日等到適合的肝臟,救回他們的女兒。
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