患有膽道閉鎖的楊小妹妹,被幼稚園拒於門外,不過這樣的消息傳到國內,其他同樣病症的患者耳中,都覺得相當不可思議,他們說只要多用點心,就不會造成學校和同學的困擾,也希望外界多給予的是幫助,而不是異樣的眼光。
托兒所裡,10幾名小朋友開心地上課,和楊小妹妹獨自在外溜滑梯的身影,形成強烈的對比,因為罹患膽道閉鎖,不能激烈運動,讓她的求學之路,一開始就走的很崎嶇。
她叫呂亞靜,目前就讀台大經濟系,而31歲的湯齊,曾經當過公務員,他們的都是膽道閉的患者,也因為如此而共同加入了,關懷膽到避所症患者的小太陽肝膽防治基金會,2個人的生命從此有了交集,聽到這樣的事情,他們都覺得很不可思議。
膽道閉鎖患者湯齊:「我不認同學校那方面的說法,因為我們孩子一樣可以求學,一樣可以娛樂活動。」膽道閉鎖患者呂亞靜:「聽到滿心疼的。」
托兒所發了這樣一張問卷告訴家長,和膽道閉鎖幼童上課,會影響學童受教權益,徵求家長同意,是否願意與這樣的學生一同上學,22名家長,就有20人不同意,而所有家長更一致通過,建議楊小妹妹轉校,他們認為托兒所這樣做,剝奪了她求學的權利。呂亞靜:「畢竟上學是一個人,基本的權益吧!」
一樣的病情,卻有不一樣的遭遇,他們說,先天身體上的缺陷,並沒有擊垮他們,他們努力地活下去,社會大眾的不平等對待,才是最大的傷害。
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