家有罕見疾病兒,為了救孩子,真的什麼都願意,在台北,一名女子嫁給了澳洲籍的先生,生下一名罹患「尿素代謝異常」的孩子,出生還沒滿月,就必須洗腎,不能吃蛋白質,而且喝牛奶就吐,還曾經因為高血氨昏迷心跳停止,最後媽媽捐了1/5的肝臟給自己的小孩,才保住一命。
雖然已經2歲多才開始要學走路,不過在爸媽心中,上恩能夠重獲健康才是最重要的;上恩一出生因為罹患鳥胺酸氨甲醯基轉移酉每缺乏症,只要一喝牛奶就吐。
病童母親崔太太:「因為生病的關係,啊...不要這樣子問,人家我們很快就會,我們很快就會站,我們生病住在醫院,所以我們很快就會站。」
而這主要是由於尿素循環代謝出現障礙,容易導致腦水腫,甚至會因為高血氨而昏迷,並且心跳停止,唯一治療的方法就是換肝。
病童母親崔太太:「沒有考慮就換(肝),當然因為是自己的孩子。」病童父親崔先生:「換肝是非常重要的,之前他很容易疲倦,現在有很大的差別。」記者:「很謝謝老婆嗎?」病童父親崔先生:「當然。」
捐出自己1/5的肝臟給上恩,做媽媽的連一秒鐘猶豫的時間的沒有,看著上恩隨著音樂開心的手舞足蹈,這樣就已經足夠。
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