想念書的路有多遠呢?新竹有一位重度腦性麻痺又合併罕見疾病的小女童「微微」,父親為了照顧她,辭去台積電工作,還費盡心思讓她唸書,好不容易有小學願意接納她,但現在微微畢業了要升國中,新竹市居然沒有學校要她,家長向教育局反應,官員卻說可以到桃園或苗栗就讀,這讓微微父母很氣餒,覺得太不公平。
對微微來說,每天最痛苦的,就是不定時全身抽筋。微微母親:「她現在在抽筋,她的抽筋已經很多種,像是會張口笑,下巴抖動,甚至有時候太嚴重,下顎會脫臼,要把它推回去這樣,會閉氣3、40秒,嘴唇會有點變色,之後才會強烈呼吸。」
微微的病症不但是重度腦性麻痺,還合併罕見的嬰兒點頭痙攣,父親為了她放棄台積電工作,全家人把重心放在微微的復健上。微微母親:「妹妹來(試試看),用力。」
但這還不是最辛苦的,由於政府規定,重症病患也必須接受9年國教,但新竹縣市沒有特教學校,為了讓微微上小學,父母費盡唇舌,總算有小學願意接納她,但現在她畢業了,卻沒有一所國中願意再度接納微微。
微微母親:「以她目前的程度來說,沒有一個國中設備,其他的方面可以配合她的需求。」記者:「所以對你們來說,即使你們有錢?」微微母親:「也沒有地方可以去。」
家屬跟教育局反應,但得到的答案卻是,桃園和苗栗有特殊學校,可以跨縣市就讀;但難道要他們搬家嗎?家屬無法理解,為何政府要求重症兒要到學校唸書,卻不給環境,現在沒人幫他們,教育改革的口號喊的再高,恐怕讓微微父母聽起來,都是空有口號的高調。
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