來看這個罕見的疾病,一名國二女生身上長了一大堆「神經瘤」,從口腔一路到整個腸子,通通都是「卡哈」細胞四處亂竄,醫師1年就替她拔了101顆不良增生的齒瘤,一口牙全被拔光,只能裝假牙,勉強靠流質食物維生;醫師說,翻遍醫學文獻,這樣的疾病,恐怕還是全世界第一例。
病童外婆:「這差不多2星期吃一罐。」記者:「一罐要7千多?」病童外婆:「對啊。」
在貴也得吃,無法進食的薇婷,已經靠太空食物,撐了十幾年。記者:「可以笑一個給我們看嗎?」病童外婆:「笑很漂亮。」
因為罹患了罕見的「神經瘤細胞增生」,光是去年,醫師就替她拔了101顆齒瘤,處理過後,只剩下假牙,薇婷仍然不習慣露出牙齒,這是看的到的地方,在她身體裡,一根腸子通到底,也都是神經瘤,從出生就開始折磨著薇婷。
台大小兒科醫師許文明:「也是經過2、3次手術,最後發現她大腸全部都是神經瘤,後來長大可以吃固體食物,可是食道(病情)也加重了。」
薇婷受的苦,很難讓人想像!為了讓她能夠進食,能夠排泄,醫師把薇婷的小腸,拉出接上直腸,顯微鏡下,薇婷的大腸全都是密佈的神經瘤,這些痛,薇婷就像小鬥士一樣,一關一關度過,心裡不斷告訴自己,現在的身體其實很好。許文明:「若完全沒辦法進食,就必須靠靜脈營養,這種大概就很難維持過1年。」
殘酷的事實,薇婷得自己面對,身上有著莫名的罕見「卡哈」細胞四處亂竄,醫師說這幾乎是世界上唯一的病例,可是薇婷的樂觀,讓她一步步撐下去,醫師也不放棄任何可以治療這種疾病的可能,一起對抗病魔。
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