怪病治不好…患者盼捐腦找病因　台灣腦庫成立近1年「完成8例」

台灣腦庫將滿週歲，近1年來已完成8例捐腦，還有30人簽署同意書。台灣腦庫協會理事長謝松蒼今天為捐贈者請命，盼比照器官捐贈提供喪葬補助，獲衛福部長邱泰源允諾擬檢討。

許多疾病紛紛有藥物問世，但失智症、漸凍症等神經疾病卻遲遲不見有效藥物，人體腦組織取得不易是關鍵之一。歷經多年，台灣第1個腦庫終於在去年11月5日揭牌成立，被國衛院長司徒惠康形容是台灣醫學研究最後、最重要的拼圖。

台灣腦庫協會年會今天登場，台灣腦庫協會理事長、台大醫院神經部主治醫師謝松蒼回顧一路走來，協會成立3週年，「弟弟」腦庫也快要滿1歲了，其實去年腦庫成立當下，很擔心「有庫無腦」，沒想到短短2、3週內就有病人捐腦。

如今腦庫已完成8例捐腦，另外還有30人簽署同意書。謝松蒼指出，其中包括罕見疾病如脊髓性肌肉萎縮症（SMA）、神經退化疾病等患者外，也有一般正常民眾。

他特別提到1例50多歲簽署同意書個案，多年來飽受手腳無力之苦，因住在就醫不便地區，始終沒能找出真正病因，個案認為自己治不好，連得了什麼病都不知道，最後在親友協助下與腦庫聯繫，希望能捐腦造福其他人。

謝松蒼總是親自向有意願捐贈者說明，這次也不例外。他與個案見面時，除同意書內容，並詳細詢問病史、進行神經學檢查等，瞭解是否與臨床診斷符合，檢查後推測個案可能得了罕見疾病，因此安排抽血接受次世代基因定序（NGS），確診罕見神經肌肉疾病，現在正治療中。

他話鋒一轉向坐在台下的衛福部長邱泰源喊話，他要幫捐贈者們請命，捐腦目前不在法令範圍，沒辦法比照器捐有喪葬補助，盼給一點溫暖，對病友家屬而言，就是很大的回饋，籲大眾支持腦庫。

邱泰源回應強調，捐腦比照器捐部分回去擬檢討。他還透露，多年前在立委任內就開始協助處理腦庫議題，考慮到法規、倫理等挑戰，「起初不太看好」，後來在各界努力下，越來越有信心可以促成這樁有意義的任務，才有今天的成果。（中央社）