許多患者都必須長期依賴呼吸器,但一個就要價13到20萬,求助健保局,卻有人被打了回票;因為呼吸器若要全額補助,患者必須要「插管」或「氣切」。根據健保局統計,98年成功取得補助的人有2千多人,但實際申請件數卻多達1萬7千多件,我們找到其中一位年僅2歲的黃小妹妹,她因為罹患罕見疾病,得長期靠呼吸器維生,但申請了3次補助,通通被健保局打回票,理由就是「沒有插管」。
黃小妹妹奶奶:「我們每天都要拍3次。」
輕輕拍打,就怕2歲大的黃小妹妹被痰卡住了,呼吸好吃力,小小的臉龐上,儘管被呼吸器占據了整張臉,卻是她賴以維生的工具,就算罹患的是罕見疾病,還是申請不到呼吸器補助,奶奶一想到,悲從中來。黃小妹妹奶奶:「健保不通過,還要我們插管,我們一個好好的小孩子,為什麼要插管才要(補助呼吸器)。」
按照健保局規定,患者必須氣切或插管,才能申請全額補助,拿出黃小妹妹的申請書,醫師註記必須長期依賴非侵襲性呼吸器,還是被健保局打了3次回票,理由是「未插管」。黃小妹妹奶奶:「林林總總開銷很多。」
光是這個「胃造簍管」就要9千多元,小小的身軀得要開個洞,才能喝牛奶,黃小妹妹一家人一個月要花1萬2租呼吸器,再加上居家照護費用,每個月就要花2萬7,若是自費買呼吸器,一個要價13到20萬,還有多少人和黃小妹妹同樣處境?
以98年來看,健保局通過補助的只有2千多人,但包含重複申請在內的申報件數,卻多達1萬7千多件,黃小妹妹一家人站出來後,健保局不排除給予補助,但還有更多患者期待健保局修訂辦法,讓他們能夠「輕鬆」呼吸!
◤Blueseeds永續生活◢