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視障會遺傳? 醫師:基因檢測難完全確定

記者 曾奕慈 / 攝影 莊其源 報導
發佈時間:2017/04/24 19:24
最後更新時間:2017/04/24 22:54

視障者的眼睛疾病也可能遺傳嗎?參加大陸音樂選秀節目選拔的歌手張玉玲,因為視網膜病變的關係視力面臨退化,經過健康檢查和基因諮詢後,決定生下2個孩子,卻才得知這樣的低視能狀況可能會遺傳,現在她除了和妹妹張玉霞組成二重唱,以歌唱忘記恐懼,也學習拿白手杖出門,希望面對生活可以更勇敢獨立。


 

悠揚的歌聲彷彿就能穿透人心,不論是抒情歌曲、還是搖滾曲風,在歌手張玉玲的詮釋下全都有了新的感覺,好歌喉唱出了嘹亮清澈的歌聲,但讓人很想像的,是從張玉玲雙眼看到的那片朦朧。

視障歌手張玉玲:「醫生已經叫我不要再去找他了,因為他幫不了我、也沒有藥可以醫,然後只能說讓它一直一直退化,看它要退到什麼程度。」

因為基因突變的關係造成視網膜病變,張玉玲從小雙眼就是弱視。
 

視障歌手張玉玲:「我爸媽是近親,他們是表兄妹,所以我們一直很清楚,唸到遺傳學的時候,老師就說近親其實是很容易生出有問題的孩子。」

雖然在學習上還算正常,但視力卻逐漸面臨退化。

視障歌手張玉玲:「到高中的時候我還唸廣告設計科,那時候我還發現我有色弱,就是對顏色分不清楚。」

無法正常分辨顏色,讓她出社會後放棄了最愛的平面設計,就連結婚後想生孩子,也得經過一次次的檢查和基因諮詢,怕的就是遺傳給小孩,直到在醫生的保證下才敢生下2個孩子,但卻在7年前懷第二胎時,張玉玲面臨了雙眼更惡劣的變化。

視障歌手張玉玲:「醫生居然跟我講說,妳的視網膜有色素網膜炎,那是一個基因退化,基因突變然後造成視網膜退化的狀況,更勁爆的是跟我講說,這個可能會遺傳遺傳到小孩。」

看起來就和一般人沒有兩樣,卻得面對眼前越來越模糊的景象,張玉玲除了要鼓起勇氣讓家人了解狀況,還得讓自己適應一天比一天模糊的視力。

視障歌手張玉玲:「現在的視角只有前面,然後我看你其實我要看很久,我才大概知道你長什麼樣子。」
 

其實張玉玲有個妹妹張玉霞,因為視神經萎縮一出生就沒了視力,不過同樣靠著好歌喉,5年前進入大陸的音樂選秀節目,2003年開始兩姊妹也組成二重唱,在淡水河邊或是不同的活動裡,都能聽見她們的歌聲。

視障歌手張玉玲:「我很感恩的就是,我可以暫時去忘掉面對將來的恐懼。」

現在的張玉玲已經能獨自帶著白手杖出門,為自己也為孩子找尋更多的勇氣,不過其實像視障者的遺傳問題,在沒有親身遭遇的情況下很少人會了解。

馬偕醫院眼科醫師蔡翔翎:「有些視障的疾病是會遺傳性的,比如說像夜盲症就是其中之一,部分的疾病是可以有基因的檢測,但是還是有很大部分是沒辦法檢查得出來的。」

眼睛疾病種類多,基因檢測很難,完全確定是不是會遺傳,除了納入家族病史做分析,部分無法治療的視障者就得靠輔具幫忙。
 

愛盲基金會低視能服務專員陳怡芳:「這邊的話主要是先測遠距離的視力值。」

來到愛盲基金會,低視能者可以在評估師的協助下,更了解自己的視力狀況。

記者曾奕慈:「在經過評估師的評估之後,會依據低視能者的不同視力狀態,來幫助他們選擇適合的輔具,像是在閱讀上面放大鏡就是最常見的一種。」

另外像是桌上型或是攜帶型的擴視機,也都是常見的輔具,而雖然視障者雙眼所看見的不是一般人能體會,但面對的每一次挑戰,卻也都象徵著他們的勇氣。

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