3歲女童樂樂出生時被診斷出罹患罕見疾病馬凡氏症，如今身高90公分，體重只有10-11公斤左右，手腳細長捲曲，臉龐出現初老症狀，樂樂目前又因為細菌感染，出現腦中風、肺出血，緊急裝葉克膜治療，由於心臟主動脈擴張到4公分，必須等待換心才能維持生命。
樂樂母親vs.女童：「痛痛嗎？對，那裡痛痛妳跟我說一次，我去跟護士阿姨說，這裡，這裡。」
雙眼緊閉露出痛苦表情，她是3歲女童樂樂，原本模樣可愛的她，出生時被診斷出罹患馬凡氏症，身高90分瘦到像皮包骨，四肢出現細長捲曲，容貌呈現出老臉孔，視力模糊受損，最要命的是主動脈一天天擴張，生命隨時備受威脅。
樂樂母親：「我們是小公主，皮膚要好。」
躺在病床上，樂樂頭部、眼睛、嘴巴貼上紗布，看不到外界，但她知道媽媽就在身邊。樂樂母親：「她求生意志非常堅強，他醫生說以她這種狀況，基本上裝葉克膜，大概沒幾天，沒什麼效果，大概就走了這樣子。」
談到寶貝女兒難掩悲傷，5月29日樂樂因為脊椎彎曲90度，以延展肋骨支撐手術治療，7月16日2度開刀，這回主動脈與二尖瓣擔心剝離 ，進行修補手術，11月10日樂樂血液出現細菌，導致凝血功能變差，11月13日原本排定進行第3次開刀擔心危及生命，暫緩手術。
樂樂母親：「姑姑就跟她說，妳還活著心臟當會跳啊，如果妳沒有跳就變小天使了，她說那我會想妳們的，其實很難過。」
樂樂母親，每天在病床前聲聲呼喚寶貝女兒樂樂，想起今年3月，樂樂體重從12公斤，8月11公斤，11月接受葉克膜治療不能說話， 體重掉到10公斤，媽媽的心，真的好痛。
目前樂樂因為腦中風、肺出血、二尖瓣逆流，必須裝葉克膜急救，現在馬凡氏症未被列入罕見疾病，龐大醫藥費，家屬得自行負擔，等著換心樂樂，只希望能再和媽媽撒嬌，恢復健康。
罕病女童樂樂：「我不要痛一整天。」
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