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  • 20
  • Nov
  • 2014

罕病女童罹「馬凡氏症」 等待換心求生!

記者 蔣志偉 / 攝影 薛孝安 台北 報導

2014/11/20 14:14
 罕病女童罹「馬凡氏症」 等待換心求生!


3歲女童樂樂出生時被診斷出罹患罕見疾病馬凡氏症,如今身高90公分,體重只有10-11公斤左右,手腳細長捲曲,臉龐出現初老症狀,樂樂目前又因為細菌感染,出現腦中風、肺出血,緊急裝葉克膜治療,由於心臟主動脈擴張到4公分,必須等待換心才能維持生命。


樂樂母親vs.女童:「痛痛嗎?對,那裡痛痛妳跟我說一次,我去跟護士阿姨說,這裡,這裡。」

雙眼緊閉露出痛苦表情,她是3歲女童樂樂,原本模樣可愛的她,出生時被診斷出罹患馬凡氏症,身高90分瘦到像皮包骨,四肢出現細長捲曲,容貌呈現出老臉孔,視力模糊受損,最要命的是主動脈一天天擴張,生命隨時備受威脅。

樂樂母親:「我們是小公主,皮膚要好。」

躺在病床上,樂樂頭部、眼睛、嘴巴貼上紗布,看不到外界,但她知道媽媽就在身邊。樂樂母親:「她求生意志非常堅強,他醫生說以她這種狀況,基本上裝葉克膜,大概沒幾天,沒什麼效果,大概就走了這樣子。」

談到寶貝女兒難掩悲傷,5月29日樂樂因為脊椎彎曲90度,以延展肋骨支撐手術治療,7月16日2度開刀,這回主動脈與二尖瓣擔心剝離 ,進行修補手術,11月10日樂樂血液出現細菌,導致凝血功能變差,11月13日原本排定進行第3次開刀擔心危及生命,暫緩手術。

樂樂母親:「姑姑就跟她說,妳還活著心臟當會跳啊,如果妳沒有跳就變小天使了,她說那我會想妳們的,其實很難過。」

樂樂母親,每天在病床前聲聲呼喚寶貝女兒樂樂,想起今年3月,樂樂體重從12公斤,8月11公斤,11月接受葉克膜治療不能說話, 體重掉到10公斤,媽媽的心,真的好痛。

目前樂樂因為腦中風、肺出血、二尖瓣逆流,必須裝葉克膜急救,現在馬凡氏症未被列入罕見疾病,龐大醫藥費,家屬得自行負擔,等著換心樂樂,只希望能再和媽媽撒嬌,恢復健康。

罕病女童樂樂:「我不要痛一整天。」
更新時間:2016/05/16 07:06

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