pm2.5_icon
PM2.5值 11低
12/09
星期一
14°
21°
12/10
星期二
16°
23°
12/11
星期三
17°
21°
12/12
星期四
16°
20°
12/13
星期五
17°
23°
12/14
星期六
19°
26°
強烈大陸冷氣團加輻射冷卻影響 留意低溫注意保暖
>
下載TVBS APP

隨時掌握完整的時事新聞!

下載
  • 13
  • Apr
  • 2018

乾皮症罕病 紫外線破壞皮細胞難復

記者 林佳妮 報導

2018/04/13 21:56

老牌動作巨星阿諾的兒子派翠克史瓦辛格今年24歲,高大帥氣,繼承父親的衣缽開始演戲,我們今天要介紹的就是他主演的新片,他在片中愛上了一位罹患罕見遺傳疾病,著色性乾皮症的女孩,電影3月23日在美國上映,已衝上今年全美獨立製片賣座第7名,電影也讓影迷對於XP這種罕見疾病的重視,XP患者不到10歲就可能罹患皮膚癌,而他們只要暴露在紫外線下,就會像是百萬隻蜜蜂同時間在螫你。

圖/midnightsunmov.com

這可不是長髮姑娘被關在高塔裡的故事,女主角罹患一種無法治癒的遺傳性疾病,著色性乾皮症,英文簡稱XP。

因為XP患者的皮膚細胞在紫外線破壞之後無法自行修復,導致他們在兒童時期便容易誘發癌變。所以象徵健康與快樂的陽光,對他們而言代表的卻是死亡。

麗茲特尼今年22歲,當她還在襁褓時父母親便發現異狀。

患者麗茲特尼的母親凱蒂特尼:「當她六週大時到公園半小時,回到家隔天早上她的眼睛就會腫起來、滿臉通紅,我們趕緊帶她去看醫生,不幸的是,XP如此罕見許多醫生根本對其一無所知。」

罕見疾病當作是一般灼傷處理,如此反反覆覆,看遍附近大小醫院與診所,直到12歲那年麗茲終於遇到一位專攻這項疾病的皮膚科醫生。

皮膚科醫生雪珞李艾伯林:「我診斷治療不少XP病例,所以我一看見麗茲第一個想到的就是它,假如一個醫生沒有這樣的洞察力,可能完全不會往這個方向做追蹤。」

麗茲確診罹患這種潛在致命的遺傳疾病,她與家人也才了解到,每曝露在陽光底下一次她就愈靠近死神,為了減緩癌變與死亡的速度,父母親替住家換上防護過濾紫外線的窗戶,她要出門時更是得全副武裝。

患者麗茲特尼的母親凱蒂特尼:「我們做好萬全準備,擦上防曬乳、牛仔褲是最好的編織最為緊密,所以她穿上牛仔褲、戴上手套,她很愛這雙手套因為戴著能夠打字傳訊息。這是測光儀,能顯示暴露在多少紫外線下,家裡當然是零,戶外的紫外線可能高達1,600,她一定要戴上這個面罩。」

樂觀的麗茲努力當個正常人,她也和其他孩子一樣會出門旅行,然而不是所有XP患者都像她一樣,幸運生在一個有能力全心全意照料她的家庭。

XP患者:「我的家人喜歡外出,我都無法跟他們出去,但這裡我們是一個大家庭,能夠一塊做任何事情,在這裡你永遠不會感到孤單。」

這位患者口中的「這裡」,是專為XP患者設計的夏令營「日落營」。他們的營火是LED燈,因為除了陽光外,其他的人造光都有其致命危險性,而他們從事的活動和一般夏令營差不多。

最大差別在於一切都是夜晚進行,就和《真愛趁現在》電影的女主角凱蒂一樣。

凱蒂從小被同儕嘲笑是吸血鬼,父親為了保護她嚴禁她白天出門,有了心儀的對象難以開口表白,而即使感情升溫她也不敢向對方坦承病情。

凱蒂這個角色,由影歌雙棲的新生代女星貝拉索恩飾演。

演員貝拉索恩:「我們(派翠克史瓦辛格)是多年麻吉,我看著他心想我們何不一塊拍部片?」

至於男主角則是老牌動作巨星,阿諾和知名主持人瑪麗亞史薛佛的兒子派翠克史瓦辛格。

演員派翠克史瓦辛格:「她(貝拉索恩)是我最好的朋友之一,拍完片後還是如此。」

這部青春愛情電影述說凱蒂與查理的愛情故事,以及相互陪伴扶持的過程。

但是女主角貝拉索恩也希望,這部電影能夠喚起世人對於XP這種罕見疾病的重視。

演員貝拉索恩:「我希望它替病患帶來希望,也希望大家開始研究這項疾病去了解與討論它,這很重要。」

罹患XP的機率是百萬分之一,正因為稀少,要取得研究經費也不容易,然而深入了解它,卻可能替預防和治療皮膚癌帶來契機。

醫療記者古普塔:「比如皮膚癌,皮膚是身體最大的器官,皮膚癌有很多種,而面對(XP)這樣的罕見疾病,研究它將有助於了解皮膚癌,最重要的是如何預防這些癌症的發生。」

除了皮膚癌之外,30%罹患XP的孩子會得到神經性損傷,XP還可能影響到病童的發育,也因為罕見,患者和家屬最希望的莫過於世人的理解與同理心。

XP患者麗茲特尼:「我會說『別盯著我瞧,我是個正常人』,我會很難過,到現在還是有人會說『你頭上戴個袋子幹嘛?』。」

麗茲特尼還說「他們會問說『嗨,你是養蜂人嗎?』或是『你來自外太空嗎?』,我會跟他們解釋我的病情,因為我希望他們有XP的相關知識。」

最HOT話題在這!想跟上時事,快點我加入TVBS新聞LINE好友!

更新時間:2018/04/13 21:56

你可能會喜歡

人氣點閱榜

看更多
notification icon
感謝您訂閱TVBS,跟上最HOT話題,掌握新聞脈動!