罕見疾病基金會今天晚上舉行感恩音樂會,歌手孫燕姿和病友們一起演唱「遇見」,共同沉浸在音樂世界。
孫燕姿和罕見疾病病友一起合唱「遇見」,這些病友很多連說話,都很困難,還是賣力唱完歌曲;孫燕姿還獻唱「逆光」,希望病友能活出生命的美好價值。
罹患罕見疾病的機率有萬分之一,在一般人週遭都有可能發生,像這位和孫燕姿一起拍公益廣告的同學,已經讀到大學,還會拉小提琴,就罹患了罕見疾病。罕見疾病病友:「我得的是地中海型貧血症,必須要長期輸血,而且固定每天晚上,都要打排鐵劑8到10小時。」
罕見疾病病友勇敢活出自己人生,在這個屬於他們的表演舞台,認真演出。
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