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6個月大外甥女罹「罕病」!鳳小岳痛心求救:盼找到曙光

編輯 莊雅婷 報導
發佈時間:2022/07/26 08:04
最後更新時間:2022/07/26 10:37
鳳小岳發長文,透露外甥女丹丹的狀況。(圖/翻攝自鳳小岳臉書)
鳳小岳發長文,透露外甥女丹丹的狀況。(圖/翻攝自鳳小岳臉書)

混血男星鳳小岳和老婆洪喆君育有6歲兒子,原本去(2021)年喜迎二胎,但因基因突變被迫引產,身為人父的他昨(25)日發文透露,6個月的外甥女丹丹罹患罕見疾病,希望有類似經驗的家長可以幫忙給予建議,協助替孩子找到一絲曙光。

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鳳小岳發長文,透露外甥女丹丹的狀況。(圖/翻攝自鳳小岳臉書)

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鳳小岳指出,丹丹出生後1個月因外觀和其他孩子不同,後來在護理師建議下,丹丹父母開始頻繁奔波於醫院診間,最後發現丹丹是COL2A1基因突變患者,是非常罕見的基因突變疾病。他指出,該基因主要控制膠原纖維,只要人體有膠原的地方幾乎都會產生異常現象,而丹丹最明顯的症狀是「右眼眼壓過高」和「脊椎骨頭異常」,點眼藥水3個月也無法穩定眼壓。

 
鳳小岳6個月的外甥女丹丹罹患罕見疾病。(圖/翻攝自酪梨丹丹臉書)

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談及丹丹目前病況,鳳小岳透露,最後一次回診後,其眼壓尚無法降下的狀況下,醫師建議施作青光眼的手術,才能順利將眼壓穩定下來,且避免發生視神經壓迫受損及幼年失明的狀況。他說,丹丹預計8月2日手術,但對嬰幼兒而言,術後照護長達1個月以上,且需要額外小心及細膩的照料,包括不能讓孩子翻身、踢腳、肚子用力、爆哭、長時間哭泣及手抓傷口等,且醫師建議要持續的抱著孩子以穩定情緒。

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「身為父親,能有一個健康的孩子是比任何事情都來得重要」,見到丹丹的案例,讓鳳小岳想起曾經因基因突變失去二胎,因此希望透過網路力量幫助丹丹,希望有相關經驗的家長,若有同樣基因問題的孩子或嬰幼兒青光眼術後照護的經驗,能夠提供丹丹父母術後照顧的經驗分享,文末,他喊話「希望我的一點點力量能在這裡為丹丹找到一絲絲曙光。」
 
 

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