童年記憶都在醫院度過的Cecilia,很少有機會吃到像是這樣的美食,就連穿衣打扮,都是一種奢侈。因為她身患一種少見皮膚重症,發作時全身膿疱來的又快又急,不定期發作也讓人身心煎熬,它就是「全身型膿疱性乾癬」,又稱GPP。
病友Cecilia:「最痛苦的地方是當你剛開始,然後就像我們那種起疹子,那種感覺,可是當它化膿的時候,就是它長膿疱,一小顆一小顆的時候,我覺得它要變成膿疱湖那階段最辛苦,因為很痛,然後等到他膿疱湖乾掉了又是另外一種折磨。」
其實每個人都有發病的潛在風險,不論是先天遺傳或是環境、壓力等後天因素,都有可能誘發GPP。
恩主公醫院皮膚科醫師王綺嫻:「原本有乾癬的患者,一定要注意,假設你有同時發燒,然後全身冒滿膿疱的時候,你一定要先想到,GPP這個全身型膿疱性乾癬的發作,那因為他全身冒滿膿疱,所以病人來到急診室的時候,如果沒有皮膚專科醫師的會診,常常會被誤認為是嚴重的皮膚感染。」
恩主公醫院皮膚科醫師王綺嫻:「他是沒有辦法工作的,甚至一個四十多歲的壯年男性,他是坐著輪椅進到我的診間,因為他全身的皮膚,他說他只要腳踏在地上,就是一個不能形容的痛,就整個皮膚都是像快要被撐開。」
想控制病情,除了早期發現,正確的治療方式也很重要。
恩主公醫院皮膚科醫師王綺嫻:「我們就開始緊急,生物製劑的治療,治療之後,大概在兩個禮拜左右才獲得控制,但其實目前有更新、更好的藥物可以在兩天內,就可以達到比較好的控制,可以看到他在治療之後,中間間隔四個月,就達到整個皮膚,幾乎是完整的情況,所以其實像這樣子的病人,他們非常需要快速有效、降低他復發頻率的藥物。」
一旦出現症狀,正確治療及維持良好作息,都有助於穩定病情,幫助回歸正常生活。
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