▲示意圖,非當事畫面/ShutterStock/版權所有,嚴禁轉載
有人形容帕金森氏症──就像用繩子緊緊捆著身體。這種狀態,唯有親身經歷才會知道有多痛苦。最棘手的其實是「上廁所」。帕金森氏症患者非常頻尿,晚上得勤跑廁所。
2014年時,我跟媽媽一起從濟州島飛回首爾。兩人站在機場的行李轉盤前時,我突然動也動不了,「發作了。」我集中精神看著雙腳,內心吶喊著:「一步,只要一步就好。」卻一點用也沒有。
好不容易支手撐著牆,看了眼錶上的時間,發現離下次吃藥時間還有兩個多小時。當時,所有人都拿完行李離開了,只剩下我和媽媽。禍不單行,我又想上廁所了。媽媽心急如焚,想攙扶我前行卻動也動不了。
那時,一個打掃的婆婆剛好經過,問我們發生什麼事了。聽完緣由的她,立刻推了臺手推車過來。如果不想尿褲子,就只剩下這個辦法了。
我坐上手推車,上完廁所,不得已還是提前吃了藥。平常如果不遵守一天3顆的原則,過量服藥就會產生副作用,不過那天真的是走投無路了。
到現在我還不敢想像,如果沒有那臺手推車,我會發生什麼事......。
「真的走不動了嗎?求求妳,再試試看吧?」沒有親身經歷過的人是不會懂的。家人們對我的狀況雖瞭若指掌,但遇到這種情況,還是會一時心急、手足無措,說出這樣極其卑微的話。
我很清楚他們的心境,但還是會難過傷心。這種感覺,就像生孩子時椎心蝕骨的痛,不曾親身經歷的人很難體會。
不能走,就只能爬,連爬都爬不動只能躺著的時候,內心的煎熬比想像中更難受。有人這麼形容:「身上的骨肉都如蜻蜓翅膀般剝落一地,好痛。好想就這麼死去,就這樣不再痛了。」
聽到這段話,讓我瞬間淚流滿面。坦白說,面臨極度痛苦時,我曾想過從窗戶一躍而下,死了算了。每當夜深人靜,家人熟睡,我獨自在拂曉時分痛到難以入眠,我就會忍不住想,與其痛苦地活著,不如死一死好了。
不過,我並沒有這樣做。因為我知道總有不痛的時候。24小時裡,痛與痛之間,總會有緩解的時候。我等待,等待病痛緩和,等待吃藥後的自由活動。
在這段時間,我會做自己想做的事,吃飯、運動、散步、買菜,或者跟朋友一起談天說地。
等待變成一種希望!如果沒有不痛的時段,吃了藥也不能活動,也許我也會萬念俱灰。幸運的是,到目前為止只要等待,緩解的時刻總會來臨。
「昨天痛到連尾椎都痛,今天竟然可以側躺了耶!身體不能動,但手指頭可以亂動,蠻開心的。當今天的藥效只撐了兩個小時,我就會猜想明天會不會久一點呢?」
如果今天比昨天好,那便是一種幸運。當然,今天也可能比昨天更糟。不過,我不會輕言放棄,因為明天也許又不一樣了。羅馬思想家西塞羅曾說:「只要活著就有希望。」我不奢求痊癒,只希望惡化速度可以減緩,讓我做更多想做的事。
幸好在我前往濟州島療養後,急速惡化的病情好轉了不少。原本除了藥效持續的3小時外,寸步難行的「關機狀態」也已逐漸好轉。雖然還不到可以奔跑的程度,但走路的速度變快了,可以漫步到鄰近的地方逛一逛,甚至還能寫稿。
對我來說,這些都是奇蹟,因為6個月前,我甚至還想跳出窗臺結束生命。
沙漠中,有與我不離不棄的小草。
大火燒盡的森林中,有相信生命、屹立不搖的大樹。
火山灰覆蓋、熔岩侵蝕的山腳下,有蟲兒與動物趕來掃走灰燼。
我若放棄,無人伴我。
若不放棄,不論身於何處,都將有萬物伴隨。
成堆的石頭,枯竭的溪谷,仍會有水注入,再次化為涓涓不息的河流。
唯要,永不放棄。
這是韓國詩人都鍾煥的詩─《荒廢之後》。我想成為詩中的小草與大樹。如果就這麼放棄,人生實在太可惜了。
每天都有數以萬計的人比我先離開,或是面臨更重大的挑戰,我能像現在這樣活著,已經謝天謝地了。
雖然沒有人能代替我承受痛苦,但是他們會握住我的手,關心著我:「很不舒服嗎?」甚至,為了我哭泣。我沒有理由絕望,即使病況繼續惡化,我仍會找到可以做的事。
人生既然如此,快樂地活著不是更好嗎?
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(作者/金惠男:感動韓國120萬讀者的人氣勵志作家,精神科醫師 )
>>本文出自《什麼時候,你才要過自己的人生?:一位精神科醫師,從捆綁的呼吸中,找回自我》一書
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