漸凍症是運動神經元退化的疾病，會導致全身肌肉萎縮及無力，發病以後，存活時間平均3到5年，9成以上患者發病原因不明，而根據聯合國專家的研究顯示，2040年全球漸凍症人數將會增加69%，到時候，台灣病友人數將直逼千人大關，醫生表示，漸凍症好發年齡是在60到65歲，那隨著全球的平均壽命延長，也會增加退化性疾病的發生率。
圖／TVBS
漸凍症病友陳俊芝vs.家屬黃景祥：「四三，四三，六二，六二，八二，喝水，OK，好。」
壓克力透明板上，有注音符號和數字，漸凍症病友陳俊芝努力發出聲音，來拼出要傳達的字詞讓先生了解，她跟我們分享有些患者已經氣切了，可以用眨眼來示意ㄅㄆㄇ板，陳俊芝發病18年，現在已經無法吞嚥食物。
漸凍症病友陳俊芝vs.家屬黃景祥：「我的頭，你的頭要，要下面，要下面，才有辦法吞，就是喝水才有辦法吞下去這樣，吸管要做特殊角度。」
喝水要花很大力氣，頭必須往下，吸管下方要剪個口，不能是平的，否則不好吸，生活中的每個動作都不容易，也都是經驗累積出來的照顧技巧。
漸凍症病友家屬黃景祥：「(剛發病)那時候她還是在正常的一個上班族，然後剛開始的時候，她只是她覺得說她的手怪怪的，可能比如說扣子沒有辦法扣得很，(右手)右手，她是從右手，然後覺得好像沒有辦法扣扣子，這些小細節沒有辦法。」
黃大哥一路陪伴太太，漸凍症發病後，平均存活時間是3到5年，陳俊芝已經發病18年，她擔任漸凍人協會常務理事，出書寫文章出席活動為病友發聲，我們這次來訪，陳俊芝用眼控電腦輸入文字，謝謝TVBS關注漸凍人希望社會幫忙病友融冰解凍，身體雖然被疾病困住，但她的心靈很強大，期盼大眾更了解這個疾病。
漸凍症病友家屬黃景祥：「其實我自己印象最深的是，當醫生跟我們講說，她可能(存活)3到5年的時候，我也是有跟我們家的小孩叫過來，我當初也跟他講，媽媽可能只有3到5年的時間，你們可能要好好陪著她愛著她，雖然小孩子那時候還不一定很懂，怎麼一回事，但是我想，我希望小孩子能夠珍惜那最後的時間。」
黃大哥留下男兒淚，他說他們很珍惜能陪伴孩子成長的每一天，也希望能鼓勵很多病友家庭，可以走出來求助像是如何照顧等等。根據統計，台灣目前有7、800位漸凍症患者，每年新增130多位病友，平均每3天新增1位，根據聯合國醫藥專家開展的研究顯示，2040年全球ALS漸凍症人數將會增加69%，台灣ALS病友人數將直逼千人大關，漸凍症患者多是中老年人，40歲前發病的個案數只占整體10%，而30歲前發病患者只占5%。
台北榮總神經內科主治醫師季康揚：「漸凍症是一個退化性的神經疾病，他比較常好發的年齡60到65歲，所以算是一個比較高齡化的一個疾病，那隨著全球的這個人類的，平均壽命的增加，那這些退化性的疾病的發生率，的確也是在逐年增加，那根據我們的統計，台灣的漸凍症的病友，從開始有症狀，他發病到正確的獲得漸凍症的診斷，大約是12到14個月。」
台北榮總神經內科主治醫師季康揚表示，因為台灣審查漸凍人的標準比國外嚴格，所以國內漸凍症患者人數可能是被低估了，而盡早診斷出來越早開始治療越好。
台北榮總神經內科主治醫師季康揚：「我們已經在一些特定基因的患者，特定基因突變的患者上面，有看到使用藥物治療之後，這些患者他的，運動神經元的功能是可以進步的，所以代表說我們已經有藥物，可以逆轉這個運動神經元的退化過程。」
漸凍症治療露出一線曙光，雖然這個疾病還無解，但希望更多人了解疾病，給病友力量，期待醫學能帶來和病魔對抗成功，融冰的那一天。
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更新時間：2024/07/22 23:02