您還記得2014年的冰桶挑戰嗎？當時全球各地的人都拿起裝滿冰塊的水桶從頭上淋下，目的就是要表達對漸凍人的關懷，3年過去了，許多漸凍病友們仍持續每天在生活中，記錄自己每一刻，其中有一位漸凍病友他叫林月姑，罹病至今19年了，相當罕見，因為通常從確診呼吸衰竭大約是2-5年左右，這位月姑阿姨，他為了實現夢想出書，花了超過10年歲月，透過他用盡全身力氣完成6萬多字，分心罹病這些年來內心如何面對人生的勇氣！
她是今年60歲林月姑，每天生活都必須依靠旁人協助，就連喝水也無法自行拿水杯，從月姑阿姨眼神中看得出無奈，原本她是衣服打版師，19年前因為四肢無力到醫院檢查發現罹患運動神經元疾病，也就是俗稱漸凍症，但她意志力令人敬佩，每天至少坐在電腦桌前，用盡身體力氣將滑鼠移到注音符號鍵，一個字一個字拼出來約6小時，光是這句「謝謝你們對漸凍人的關心」就要花上近半小時才完成。
印傭茉莉：「剛來身體也是不能動，但她腦還很清楚，我以為跟以前照顧人一樣，所以我看的就不一樣，如果她想出去玩也是沒辦法，她要出去會揹她下樓。」
漸凍人協會社工張承庭：「病友的狀況，那如果說近期有比較像是一些輔具或是醫療，或是一些照顧上面訊息的話，可能我們我們就會比較密集的去做一個訪視的動作。」
辛苦不言而喻，對漸凍病友月姑阿姨來說一心想完成出書心願，6萬多個字闡述內心想法，花了10年時間，靠著自己打字完成。
漸凍人協會社工主任蘇麗梅：「從發病開始，她的生活自理能力會逐漸喪失，那目前我們大家普遍碰到的問題也是照顧人力的來源不穩定，一個病人需要24小時的照顧，那24小時照顧一個人力，有沒有辦法去因應，其實是很困難的。」
根據健保署最新資料統計，罹患漸凍症領有重大傷病卡人數2013年815人逐年攀升，到了2015年924人，截至2016年有920人，關鍵在於漸凍症好發年齡介於50-60歲左右，男性罹患比率約6成、女性4成，家族性遺傳機率為百分之10。
北榮神經醫學中心主治醫師李宜中：「不論男女各個年齡層，他都有機會罹患這個疾病，我最年輕病人是一個19歲的女性，最年長病人是一個98歲老爺爺，那在西方研究裡面，一些激烈運動，一些運動員，比如說足球選手，參加波斯灣戰爭的士兵，這些人似乎比一般人來講特別稍微容易得到漸凍症，這個目前科學知道也很有限，那如果在家族裡面特別有不明原因肌肉萎縮，那可能也需要特別注意。」
強調漸凍症發病前兆只有肌肉無力，而沒有麻的感覺，其中一個型態漸凍症病患先是雙腳肌肉逐漸萎縮，再來是雙手肌肉萎縮，病程到了後期舌頭和口咽會呼吸衰竭導致死亡。
北榮神經醫學中心主治醫師李宜中：「運動神經元因為是管肌肉的力氣，所以可能呢就會有局部的肌肉開始可能會萎縮，會有一些小的抖動震顫。」
這是3年前冰桶旋風，當時漸凍病友袁鵬偉花了5個小時寫下466個字向偶像劉德華請託，而為了繼續感受世界上最美好事物，眨眼、微笑，這是袁鵬偉和太太共同語言，他和漸凍病友林月姑一樣，要憑著意志力繼續完成夢想。
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更新時間：2017/09/06 22:56