我的染色體不對! 日本DSD性分化異常者聊人生

記者 李宜蓉 報導

2024/10/16 20:00

台灣拳擊手林郁婷,今年以國家隊身份出戰巴黎奧運,而性別爭議的風波,讓全球對性別有了新的認識。對於染色體與生理性別不一致的人,過去被叫做陰陽人、雙性人等等,極具歧視感;2005年芝加哥共識會議後,將焦點放回疾病本質,改稱「性別分化多元性」(DSD)或性別分化異常。而日本一群志同道合的患者,開設廣播節目,分享與討論自身經驗,帶動社會正確認識這樣的疾病。

圖/shutterstock達志影像

今年4月,日本一檔廣播節目全新上線,要跟所有人聊聊「性分化疾患」。
 


性分化疾患廣播節目內容:「我就是沒有男性荷爾蒙,但很神奇的是,我會有不分泌跟微量分泌的時候...」
性分化疾患廣播節目內容:「我知道,我懂,身體就是會這樣...」

日文的性分化疾患,中文為「性別分化多元性」(DSD),也稱為性別分化異常、性別發育差異。它被定義為:非典型染色體,性腺或解剖學性別發育異常;屬於一群複雜的疾病,個案狀況不盡相同。簡單舉例,男女染色體一般為XY與XX,而異常狀態之下,雖然染色體為XX,但此人確實男兒身無誤。
 

化名馬廉的這位先生正是廣播主持人,本身當然也是名性別分化異常患者。馬廉說,從小他就是個男孩子,家庭養育、自我認同都是男性;怎料進入青春期,朋友開始變聲、長喉結,自己沒盼到男性第二性徵,反倒發生女性變化。

性別分化多元性患者 馬廉(化名):「男生如果瘦瘦的,胸口應該是平平一片,但我卻微微得凸起;當時也有去檢查,醫院只說男孩發育期是有可能發生,完全不必擔心。」

有了醫院背書,儘管馬廉與家人都覺得自己「不像個男人」,卻也只能自我安慰:想多了。直到幾年前,馬廉決定步入家庭,做婚前檢查才知道,身體真的「缺了一些東西」。

性別分化多元性患者 馬廉(化名):「這是我的染色體檢查結果。」

檢驗結果,馬廉是一位XX男性,不具有生殖機能。

性別分化多元性患者 馬廉(化名):「我生下來就是男孩,30年來我從沒懷疑過自己男性身份,可是現在卻告訴我『你沒有生殖機能』,對自己存在的意義會有很強烈的否定感。」

你的性別,其實不是你以為的性別!這話聽著像玩笑,但對於性別發育差異者,簡直晴天霹靂──連生理性別都不能確定,開始質疑自己生存的意義。
 

性別分化多元性專科醫師 堀川玲子:「患者難免感到人生立足點潰散,造成他們往結束生命的方向思考,所以我們非常希望社會能正確了解。」

根據統計,約4500人中有1人是性別分化多元性,其實並不算少,然而社會對他們卻有著百般誤解。

性別分化多元性患者 馬廉(化名):「我大概兩至三週要注射一次。」

馬廉透露,因為身體無法製造男性荷爾蒙,所以必須固定施打。而在妻子支持、鼓勵之下,馬廉決定分享成長經驗。

性別分化多元性患者 馬廉(化名):「之前我跟母親說『不能讓妳抱孫了...』沒想到她反而跟我道歉,說很對不起我...」
 

此外,馬廉也與其他患者組成團隊,透過廣播暢談自身過往。

完全雄激素不敏感綜合症患者 千加子(化名):「我很在意不能懷孕,因為我沒有子宮跟卵巢。」
透納氏症患者 七瀬(化名):「有些大人會擅自認為孩子得不到幸福,但我們想說的是,才沒有這種事,我們總是會找到生存的方法。」

廣播團隊表示,正因自己是少數,所以更應該彼此激勵,讓世人知道,染色體XX、XY並不是一切。同時也呼籲,不要因此而自卑,應當尋求泌尿科、婦產科、內分泌等專科醫師協助,為自己打造有意義的美好生活。

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更新時間:2024/10/17 10:48