電影《奇蹟男孩》描述一位小朋友奧吉，得了罕見遺傳疾病導致五官扭曲，而這個疾病在現實生活中的確存在，不少病友的生活跟電影情節類似，都曾遭遇旁人的異樣眼光。
小男孩戴著一個大大的太空人頭盔，在一家人的陪伴下來到學校準備展開新生活，小朋友認為戴上大頭盔，可以阻隔了外界異樣的眼光，因為他從小就知道自己跟別人長得不太一樣。
電影《奇蹟男孩》的主角得了一種叫「下頷骨顏面發育不全症」，屬於罕見的基因突變疾病，發生機率為5萬分之1，病症的特點是顱面骨發育不全，臉又剛好是五官所在區域，因此主要器官都會受到影響。
賓州幼兒醫院醫生泰勒：「它影響到眼睛、耳朵、臉頰，會導致發育不全、或其他部位發育不全。」
病童凱西今年5歲，因為這個罕見疾病讓她的呼吸、聽覺跟咀嚼功能失常，小小的身軀已經動過7次大手術。凱西頭頭上有個裝置，能透過頭骨感應聲音，這樣她才能聽的到聲音，而她身上那條項鍊也不僅只是項鍊而已，它是個能幫助她呼吸的氣切口。
每個禮拜護士要來家裡好幾次幫助凱西復健，檢查顏面情形有無惡化，顏面發展不全大都可透過手術來解決，但牽涉的範圍很廣，耳鼻喉科、眼科、外科要一起會診，需要跨科協力完成。
相貌異於常人不只影響到生理健康，病人有可能也會因為跟大家長得不同受到霸凌。英國男子藍開斯特得了相同病症，出生36小時就被父母拋棄，之後靠著養父母跟親友的鼓勵下克服心理障礙，現在則加入基金會，幫助世界各地跟他一樣的小朋友，重新找回人生的正能量。
圖／YouTube
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更新時間：2017/11/29 23:13