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小病童:「我想去天堂」 家人尊重意願引爭議

編輯 楊坊士 報導
發佈時間:2015/10/30 17:15
最後更新時間:2016/07/04 09:37

▲(圖片擷取自Michelle Moon Blog)

每個小孩子都是家長的心頭肉,但若孩子持續被病痛折磨,你會如何抉擇?美國一名5歲女童因患有罕見疾病,得靠著呼吸器維生,母親不忍她持續受苦,詢問女童想不想再去醫院接受治療,對話讓人心痛。

居住於美國奧勒岡州的女孩茱莉安娜Juliana Snow,一歲時開始出現神經性肌肉疾病徵兆,4歲確診為罕見疾病腓骨萎缩症( Charcot-Marie-Tooth,CMT),無法自主行動,每天都要插入導管攜出肺部的黏液,更需要有人在旁照顧,脆弱的她已禁不起再次感染。去年她因為呼吸衰竭經歷三次加護病房,她的媽媽Michelle Moon於2月時撰寫部落格,寫道自己與女兒的對話。

媽媽:茱莉安娜,如果你再發病,想去醫院治療還是待在家裡?

女兒:我不去醫院。

媽媽:但如果不去醫院,你會上天堂呢?

女兒:好。

媽媽:那你知道我跟爸爸不會跟你一起去嗎?你要自己去喔。

女兒:別擔心,神會照顧我的。

媽媽:但如果你去醫院,可能會好一點,我希望你明白,去醫院的話,我們就會有更多時間在一起。

女兒:我了解。

媽媽:(哭著說)茱莉安娜,對不起,我知道你不喜歡我哭,因為我會很想念你。

女兒:沒關係的,神會照顧我,祂一直在我心中。

她後來在部落格寫下,若女兒再次感染,家人們會尊重她的「意願」,進行安寧療護,但此舉卻引發爭議,反對者認為父母的決定「令人難以置信」,因為年僅5歲的孩子,並不懂得「死亡」是甚麼,而多數人尊重他們的選擇,這樣的治療方式反而是給予病患尊嚴。

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#罕病#女童#對話#天堂

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