台南一名16歲少年,在7歲時發現罹患罕見疾病「肌張力不全症」,發病時全身像毛毛蟲一樣扭曲,不能站也無法坐,8年來家人帶他四處求醫沒進展,現在他接受新式手術,在腦中植入像是天線一樣的電極片,病情才逐漸好轉,他最大的心願就是能夠站起來自由行走。
好像裝上天線一樣,X光片裡的頭部被植入了電極片,看起來有點嚇人,但這是最新的醫療技術,給了洪姓少年一家人全新的希望。
洪姓少年在7歲時,發現患有罕見的非遺傳基因性疾病肌張力不全症,發病時無法坐也無法站立,會像毛毛蟲一樣全身扭曲,家人帶著他四處求醫都沒有好轉,今年在接受手術後,終於獲得改善。
患者母親:「一開始不會那麼明顯,越來越嚴重,到影響到身體,就是影響到全身,就看了就很難過。」
安南醫院腦神經外科潘彥宏:「一般來講,用藥物並不會有很好的效果,所以我們選擇像這種運動傷害的病人這一類的,我們會用外科的手術來治療他。」
少年在手術前只有35公斤,身體會無法控制地扭動、跳躍,醫生在少年腦中特定位置植入電極片,透過規律的電刺激來調節腦部不正常活動,再配合復健運動,少年已慢慢恢復正常人應有的體重。
患者:「謝謝媽媽,我愛妳。」
目前少年的上半身已經可以順利活動,最終目標是希望能自行照料生活,而每週3次的復健治療,他也非常努力,希望有一天能跟大家一樣自由自在的生活。
記者vs.患者:「多久沒有走路了?十幾年了,加油喔,好。」
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