巫媽媽：「提早跟你過生日，好可愛喔，哇，一對的喔，生日快樂，有沒有喜歡，妳要說什麼？」巫以欣：「謝謝。」
雖然咬字困難，但是巫以欣甜美的笑容，清楚表達出謝意，罹患罕見疾病尼曼匹克症的巫以欣，要過20歲生日了，這是台灣尼曼匹克症患者紀錄中女性活得最久，也是目前唯一讀到大學的一位。
巫媽媽：「那你說uncle好了。」巫以欣：「uncle。」巫媽媽：「好，有一些發音，有一些比較難發音，母音什麼的，她就比較難，有一陣子媽媽都叫不出來，其實我們那個心情都是轉折，就是一直調整一直調整。」
巫媽媽說的調整和轉折，是多麼艱辛的過程，現在無法正常吞口水的以欣，8歲以前曾經是班上的，說故事比賽冠軍，但漸漸的，話越說越慢、越說越少，動作不協調，智力也受影響，一般人隨著年齡逐漸成長，但這種遺傳基因型的罕見疾病，卻使她和其他孩子相反，發展一天天倒退，7年前我們採訪過這個家庭，那年巫以欣13歲，還能夠自己走路，爸爸帶著她看牙醫，我們曾經很驚訝，已經生重病的以欣，還需要麻煩作牙齒矯正嗎，但爸媽的態度是從小就答應的事，不能因為生病，剝奪了以欣愛漂亮的權利。
巫媽媽：「你給阿姨看你的牙齒。」阿姨：「好漂亮喔，真的喔。」巫媽媽：「可是她是沒有戴，其實她應該是回來要戴維持器，可是醫生實在是不忍心，因為很辛苦，對、他就說沒關係就不要戴，結果她還不錯，醫師說她那個牙線還好，都沒有跑掉。」
雖然知道生命的狀況在倒退，還是設定小目標，一步步去達成，即使是美化牙齒這樣的事，也能看到前後花了5年，努力改善的成果，這是巫家面對病痛中孩子的生命態度。
巫媽媽：「你還記得上次我們搬家的時候，阿姨他們一直來拍我們搬家，你還記得這件事嗎，然後你一走進來，看到大電視好開心喔。」巫以欣：「我忘記了。」巫媽媽：「你忘了喔。」
那是當年他們家的大事，2006年我們的鏡頭紀錄了巫家辛苦存錢好一段時間，為了孩子的無障礙空間，搬新家邁入新階段的那一刻，那天孩子先送去請阿公、阿嬤幫忙照顧，爸媽搬家佈置完畢，等著要看孩子走進新家的第一反應。巫媽媽：「嗨、歡迎你們。
巫以諾：「哇、哇。」
屋爸爸：「電視有沒有很大，遙控器呢，還不能看啦。」
那天以欣笑得很開心，包括她的弟弟以諾，和表妹親戚也都一同分享新生活的喜悅，這也是那年巫家所達成的一項重要目標，而那時弟弟已經診斷確定，同屬尼曼匹克症C型病例，採訪那年他8歲，已經開始出現和姊姊，當初類似的症狀。
巫媽媽：「那天在吃晚餐的時候，我就用比較輕鬆的方式，就跟以諾說，以諾你不用骨髓移植給姊姊，他說為什麼他就說為什麼，我就說醫生說你跟姊姊一樣，然後以諾就說喔、以欣就說怎麼會呢，她馬上就眼睛很大說，怎麼會呢，可是他沒有再問我，可是第2天以諾就跑來問我說，媽媽我覺得醫生可能看錯了，我講話沒有像姊姊那麼慢，我怎麼會跟姊姊一樣，那天我就好難過，我在想說孩子很認真的想過這件事。」
巫以諾：「今天你要跟我玩個夠，打鬥是不是，打得行一點啦。」
屋爸爸：「我太行的話你就受不了。」
巫媽媽(2006)：「慢慢姊姊的特徵一直出來，其實以諾很憂煩，他常常會告訴我，媽媽你有沒有覺得，我最近變好笨喔，你有沒有覺得，我最近講話變慢，他真的常常會問我。」
他們只是一個平凡的家庭，爸爸在教會工作，媽媽是保險公司小主管，跟一般人一樣經濟負擔沈重，卻還要承受2個罕病孩子的壓力。
巫媽媽：「妳要幫媽媽禱告，媽媽的工作還差一個case。」巫以諾：「那就跟劉叔叔(攝影)談啊。」巫媽媽：「好方法。」巫媽媽：「不過媽媽通常不會這樣，不能，這樣會給別人壓力，一定要在別人，有需要的時候才能講。」巫以諾：「我們家最需要，妳就跟巫錦輝(爸爸)談啊，我們家最需要，妳就跟自己談。」
當年那個活潑愛講話的以諾，長高長大了，這7年來罕病造成的，神經性問題使得他行動困難，說話速度也漸漸變慢。
巫媽媽：「你現在讀幾年級，你要自己跟劉叔叔講一下，你現在讀幾年級。」巫以諾：「高二。」巫媽媽：「什麼高二，明年才升高二，今年是高．．．．」巫以諾：高一。」巫媽媽：「對、今年是高一。」
國中的前兩年巫以諾，還能認真學習準備考試，後來申請到中崙高中就讀，但最近這一年，腦部不正常放電，狀況變得更不穩。
巫以諾：「媽媽，想睡了。」巫媽媽：「那妳睡一下，等一下再起來，小睡一下好不好。」巫以諾：「好。」記者：「這樣會不會讓她太累？」巫媽媽：「沒關係，他等一下他可以，他有時候睡不一定睡得很好，但是他想睡，就給他睡一下。」
以諾的神經痛，常讓他無法正常入睡，以欣則是整個晚上隨時需要抽痰，當年搬過來的新家，為了這兩個孩子的狀況，已經增加了更多的設備。
巫媽媽：「夜裡其實很挑戰，夜裡孩子也睡不好，可是我白天還是讓他們正常，所以現在盡量就是以欣我現在讓她讀假日班，她白天可以睡到晚一點，大概她可以很深沈入睡，可能都要到4點、5點了，凌晨這樣子，所以我們睡覺的時候，我們的耳朵都張開著。」
這對父母親一直缺乏，有品質的睡眠，但又希望孩子正常受教育，加上白天得工作賺錢，只能忍受長期睡眠不足，這幾年發現，冬天是最難熬的季節。
巫媽媽：「半夜的時候都這樣，在家又會吵姊姊，我們兩個就輪流帶著孩子，有時候開車開3、4個小時，就這樣繞台北市，
記者：「這樣他會覺得比較轉移。」
巫媽媽：「對，有時候在車上這樣繞一繞，有點像小Baby一樣，他睡了一下大概20分鐘，然後就起來這樣子。」
即使像巫媽媽這樣堅強，而且做好心理準備的人，在連續疲勞壓力下，也會有低潮消沉的時候。
巫媽媽：「有時候開開開，開到大水溝旁邊，都很想把車子開進去的感覺。」記者：「因為有時候半夜的情緒會比較低。」巫媽媽：「而且不是就你一個人，我們就變成一個人帶孩子，另外一個去睡覺，然後你一個人就這樣，帶著孩子在馬路上開車，一直開，然後你也不知道要去哪裡，漫無目的，然後孩子又不是被安撫好，他就一直很難過、很痛、很難過、很痛這樣，然後你又不曉得要怎麼幫他，而且什麼止痛藥吃了都沒用。」
媽媽上前照顧以欣，以諾表情有點特別。巫以諾：「爸、想尿尿。」
照顧兩個生病的孩子，這對父母常常需要分工，少有能鬆懈的時候。巫爸爸：「那段時間算是我們家最苦的那段時間，到最後差點快熬不下去，還好，有教會的朋友，有過來幫忙幾天，我們可以休息一下子。」
巫媽媽：「冬天啊，那時候才幾度啊？」巫爸爸：「11度。」
巫媽媽：「夜裡3點都從大家在復興北路這樣走過來，他都回去大概8點就去睡覺，然後大概3點就走路來我家。」
巫爸爸：「幫我們照顧這樣子，還好那段時間，有他幫忙一段時間。」
記者：「讓你們可以睡一下。」巫媽媽：「我們已經學會，像剛才我就會這樣，一個小時趕快去睡覺。」
朋友伸出援手，巫爸爸巫媽媽點滴在心頭，畢竟孤單的時候，最容易無助，所幸巫家一直有許多好朋友。
巫媽媽：「以欣今年要20歲了，我們很想幫以欣辦一個生日會，結果我那些同學就說，那當然要辦啊，他們一說起來，好像變成大家的事了，就不是我一個人的事，那我們怎麼辦，這個東西就開始了。」
一開始只是想請大家吃吃蛋糕，朋友們把它當大事做，於是巫家又有個新的目標，節目設計、網路宣傳、DM海報印刷等等，朋友、教會、罕病基金會的參與，以欣的20歲生日，成了一場籌備中的感恩音樂會，這天音樂老師朋友，來家裡幫忙巫爸和以諾，排練當天要演出的歌曲，才睡了10分鐘的以諾，儘管吃力，卻很願意配合。
巫爸爸、巫以諾：「你的微笑是我戰鬥的力量，堅持到最後，因為有你在我身邊。」
巫媽媽：「我的媽媽講一句話，我也很感動，她說她每天早上從萬華，坐車來我家，這樣子幫我看著小孩，她說她就是很希望，我下了班回來，我可以看到孩子的笑容，那我覺得媽媽講這句話，讓我很感動，似乎是孩子，也是可以支撐我們能夠活下去的動能，看起來我的孩子，也是很努力的去做一些事，那其實這個過程，相對的，我也在努力我自己，我要努力把他照顧好。」
這個家庭中的每一個成員，都需要激勵，巫爸爸也一樣，最近有紀錄片導演，拍攝他和其他幾個，罕病兒老爸的故事。
巫爸爸：「我們6個老爸，大概有3個老爸，晚上都要起來值班，長期睡眠不足，就是睡飽最好。」
能睡飽最好，睡最飽最好，他們竟因緣際會，組成了一支睏熊霸搖滾樂團，每週一個晚上，巫媽媽放他出去排練的時候，能夠和有共同痛苦的爸爸，一同吶喊一同分享，成為生活中重要的出口。
2012中崙高中校慶會：「我們也非常高興看到，一年一班有一位，巫以諾同學，坐著輪椅上場，巫爸爸還特地換上，我們中崙高中的校服。」
巫以諾的身體狀況，當然可以不參加班上的健康操比賽，但是巫家的態度，總是先選擇積極投入。
巫爸爸：「我們不想讓他被…好像很獨特跟別人不一樣，我們希望是說，我們就跟一般人一樣，一般人可以參加的活動，我們是盡量去參加。」
能上學就盡量上學，能參與活動，就盡量投入，還能享受生命中一點美好，即使生命狀況在倒退，也要把握。
巫媽媽：「如果你有1千個錢幣，你想要用你這些財富去買什麼，裡面有選項大概20項，他(以諾)第一個選項就是我希望去買到一個很豐富的友誼，我希望我能夠擁有一個認識我的朋友，然後第二次再做同樣的選項，如果你再把你的財富作分配，那你想要什麼，我覺得他第一個選項，永遠都是選友誼，那個是我們父母親給他的愛不能替代的。」
這是巫媽媽面對兩個孩子的特殊狀況，仔細思考過的生活選擇，讓他們感受朋友的溫暖，也讓他們出國讓視野更開闊，他們去過以色列、去過布吉納法索，最近兩年以諾也去了澳洲和馬來西亞。
巫媽媽：「其實我也覺得，把孩子擺在家，是對我們最輕鬆，但是我覺得，我會覺得，我不能一直想到我自己的輕鬆，因為我的孩子還有能力，可以走得出去，我知道我們罕見疾病，有很多孩子已經不能出門，比起來我的孩子至少還有可以行動的能力，雖然他們是坐著輪椅，可是他們還能動，既然他還能動，我們就要再給他那個機會，讓他走得出去。」
巫以諾：「最近我們不在，你好無聊。」巫爸爸：「喔，哪會無聊喔，啊，我好無聊，真的。」巫以諾：「你只能找一個人玩，你就只能跟雪花(家裡的狗)玩。」巫爸爸：「對啊，我帶著雪花去樓下散步，然後就在那邊喝了一瓶啤酒，啊，喔，好舒服超讚的。」巫以諾：「喔，總算真相大白。」
巫爸爸：「垃圾車來了。」巫以諾：「啊。」巫爸爸：「我們5天沒倒垃圾了，快，好啦、妳去洗澡吧。」
父母親的認真對待，讓這兩個孩子，儘管長期處於病痛折磨中，卻維持有顆溫暖的心。
巫爸爸：「那我們這種有病痛，有苦難的，其實我們還是一樣可以幫助別人，那我們去幫助別人的時候，更顯出說我們還有一些生命的價值。」
巫媽媽：「雖然她罕見疾病，可是她還會想到說媽媽你覺得我還有什麼可以幫助人的，她就很認真的留頭髮，然後把頭髮留長，就剪40公分，就送給癌症的病童做假髮，那我覺得這也是很美的事啊。」記者：「而且是她自己提的。」巫媽媽：「我覺得這非常美。」
滿20歲慶生的這天，又濕又冷的晚上，但是南京東路禮拜堂裡，充滿熱情與感動，好多朋友來為20歲的以欣打氣。
親友：「1、2、3，再一次喔！1、2、3。」
8歲開始生命狀況，就逐漸倒退的巫以欣，用溫和的笑容，分享她獨特的生命經驗，這天會場擠進800多個朋友，透過這場感恩音樂會，巫家想要分享的是感謝。
巫爸爸：「我們家巫以欣，現在就已經沒辦法吞口水，我們每天晚上，要用2、3包衛生紙幫她擦口水，我們不曉得明天可以不可以一起看到陽光，當我們早上一起看到陽光，我們都覺得非常感恩、非常高興。」
同樣是罕病爸的睏熊霸樂團朋友也上台，他們是巫爸背後支持的力量。
長老范大隣：「巫錦輝叫巫爸，他太太叫巫媽，萬一有外婆叫巫婆，你有沒有探討這個家裡，發生這個人間的悲劇，為什麼能活得精彩，不是因為他，因為有好的導演，化悲劇為喜劇，對嗎。」
因為信仰使巫家能承擔，原來不能克服的困難。
巫以欣、巫以諾、巫媽媽、巫爸爸：「無論是住在美麗的高山，或是躺臥在陰暗的幽谷，當你抬起頭，你將會發現主已為你我而預備，我們一起唱好不好，雲上太陽，它總不改變，雖然小雨灑在臉上，雲上太陽，它總不改變，啊、它不改變。」
巫媽媽：「只要我們這個家，可以正常的運轉，我們可以上班，小孩可以上學，那就是恩典，你沒有很多的想法在當中，只有一個事情就是我只要正常，我只要像一台機器能夠轉動，那我就要感恩。」
巫媽媽：「雖然困難是這麼的多，日子是一天一天在過，時間是一分一秒在等待，其實你面對的挑戰，它幾乎是每時刻都來臨的，但是我們沒有放棄，其實你沒有放棄的時候，旁邊就很多人會來幫助你。」
巫媽媽：「其實我後來發覺，都是可以去切割那個心情的，其實你一直給自己越是正面的能量進來的時候，其實你會越快樂，其實還是有很多的流淚，很多的悲傷，可是這些東西，有時候它是整個要把它縮小版，擺在一個地方，然後你再把別的東西拿出來。
巫家的罕見故事，證明雖然人無法選擇境遇，但是可以選擇態度，雖然無法選擇生命的長度，但是可以選擇藉著一個個階段完成目標，讓生命的品質更充實。
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