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購物專家女兒 罹罕病智力退化至5歲

2013/06/04 12:38

瀏覽數:4,183

記者 施協源 谷庭 / 攝影 黃俊維 新北市 報導

17歲的少女罹患罕見疾病,一度智力退化到5歲,購物專家俞嫻的獨生女潤潤,罹患基因變異疾病,智力衰退、喪失記憶,國內無藥可醫,只能靠抗生素延緩惡化,但嚴重可能會癱瘓成植物人,目前國外有藥廠研發基因治療,但醫療費高達上千萬,又礙於國內法規,潤潤目前無法出國治療,俞嫻也希望外界能聲援,盼請相關單位幫忙。

眼神專注,但綁鞋帶的雙手動作卻卡卡,無法一氣呵成,偶爾還要媽媽適時幫忙,單腳跳,腳步也有些不穩,這些對購物專家俞嫻的女兒潤潤來說都相對困難,因為17歲的她罹患罕見疾病MLD,異染性腦白質退化症,全台灣只有3例,半年前智力甚至一度退化到5歲。購物專家俞嫻女兒潤潤:「自己沒辦法去上廁所,學校的功課什麼時候交,什麼時候不交,我都會忘記。」

記憶喪失、智力退化,最後可能會癱瘓成為植物人,國內目前無藥可醫,只能靠抗生素延緩惡化。購物專家俞嫻:「我們真的不知道下一分鐘會發生什麼事,(她說)媽媽我不要上天堂,我也不要下地獄,我只要當你的女兒,突然間她就說出這麼一句完整的話。」

做媽媽忍不住哽咽流淚,母女倆相擁而泣,所幸靠著抗生素延緩惡化,潤潤智力逐漸回復到13歲,但這種疾病是基因變異造成,國外已經有藥廠研發基因治療,但醫療費高達千萬,又礙於國內法規,潤潤目前無法出國治療。俞嫻vs.潤潤:「(55減23)...27。」

曾經絕望,如今陪女兒勇敢面對,俞嫻請求外界能聲援,也希望相關單位幫忙,讓潤潤能打倒疾病,重拾過去17歲少女活力,母女情能繼續延續。

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