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寶寶患罕見疾病活不了 美國夫妻「堅持生下來」:想救更多人

記者 傅乙珮 報導
發佈時間:2025/12/21 16:58
最後更新時間:2025/12/21 16:58
海文父母在14週時得知孕中胎兒患有無腦畸形症(anencephaly),無法順利長大成人。(圖/翻攝自臉書HCA Florida Brandon Hospital)
海文父母在14週時得知孕中胎兒患有無腦畸形症(anencephaly),無法順利長大成人。(圖/翻攝自臉書HCA Florida Brandon Hospital)

孕育下一代對許多家庭而言是件充滿喜悅的大事,美國佛州坦帕市(Tampa)一對夫妻在懷孕14週時,透過超音波檢查得知肚子的女兒患有無腦畸形症(anencephaly),卻仍選擇將小孩生下,因為他想捐贈女兒的器官以及組織,幫助更多需要的人。
 

罕見兒原遭「手術切除」 父母見劇器捐情節

無腦畸形症是一種罕見的先天性疾病,患者的大腦無法完全發育,屬於極為嚴重的神經管缺陷。罹患此疾病的嬰兒大腦皮質未發育,無法存活,但其他身體器官發育不受影響。根據美國國立衛生研究院指出,在美國的1000例妊娠中就會發生1例無腦畸形症的病患,但其中的1萬例中僅有1例能順利分娩。

 
《FOX13》、《時代》報導,共同育有3個小孩的安德魯(Andrew Ford)與凱瑟琳(Catherine Mornhineway)經醫生告知,了解許多父母都會選擇中止妊娠。他們無法接受醫院表示將進行「手術切除」,將他們的孩子丟棄等說法。歷經三週的掙扎,看到社群貼文中描述電視劇《實習醫生》(Grey's Anatomy)有段情節與她們的遭遇相似,劇中角色選擇器官捐贈結束小孩的生命,讓她萌生捐出女兒器官的想法。

海文最後在兩人懷中離去。(圖/翻攝自臉書HCA Florida Brandon Hospital)


兩人將還在腹中的女兒取名為海文(Haven),象徵著「安全的港灣」和「黑暗中的光明」。海文最終於2025年12月11日順利出生,她隨即被安排裝上維生系統,同時進行血型與器官活力測驗。一家人經過4天相處後,見過了家中所有的親戚,最終關閉了海文的維生機器。
 
 

嬰兒器捐極罕見 已知救助數位患者

海文的器捐醫師賈辛塔(Jacentha Buggs)表示,海文是她生涯中進行器官手術最年輕的捐贈者。「對於這個家庭來說,這真是一件極其無私的事情。在他們情感上最黑暗的時刻,他們仍然選擇給予另一個孩子生命的機會」。

醫師解釋,海文的心臟瓣膜會用於幾位等待移植的年輕患者;海文的胎盤被用於皮膚移植。原先計畫進行心臟捐贈手術,但受捐者感染未接受手術。
 


#懷孕#無腦畸形症#器官捐贈#罕見疾病#美國器官捐贈

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