基隆一名國小五年級的男童小鴻,因為遺傳爸爸的罕見疾病「馬凡氏症」,小小年紀竟然就得了2千度的近視,還有水晶體移位的嚴重視力問題,如果不是及時發現治療,很可能會和他父親一樣失明和罹患心臟病。
記者:「(你現在近視幾度?」小鴻:「2300。」記者:「黑板遠遠看得到嗎?」小鴻:「遠遠看不到。」
11歲的小鴻,頭幾乎都要貼到桌子上了,這麼吃力的看著書上的字,因為小鴻已經近視2千多度。記者:「這樣會不會讓你上課很吃力?都看不到字?」小鴻:「嗯...所以我都用聽的。」記者:「老師寫在黑板的字你看不到?」小鴻:「...看不到。」
這一年來,小鴻的視力急速惡化,近視會這麼嚴重,是因為他遺傳了父親的罕見疾病「馬凡氏症」,他的爸爸因為這種病已經3度中風,左眼視網膜也剝離失明,腦部還有2公分的腫瘤。
事實上,馬凡氏症這種疾病相當罕見,主要是來自基因遺傳,有這種疾病的人手腳通常會過分細長,手指會像蜘蛛指,發生率只有萬分之一,不過如果家中爸爸媽媽有任何一人有這類疾病,孩子就有高達5成的患病機率,染病會合併深度近視,視網膜剝離導致失明,也可能會有心血管病變或主動脈破裂。
只是父親中風,如果老小都要治療,恐怕負荷相當龐大,社福機構已經趕忙介入安排,希望全家人不至於被罕見疾病給擊倒。
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