【一步一腳印】罕病海貧兒　樂觀珍惜每一刻(下)

在極大的矛盾之下，她還是堅持要把孩子生下來，4個孩子有2個帶有海洋性貧血基因，只有茹穗發病，這讓一家人更心疼茹穗，也更珍惜彼此，茹穗的3個弟妹都是研究所高材生，上進又孝順，鄭媽媽還獲得地方上的婦界楷模獎，而茹穗的好手藝甚至獲得總統頒發的金鶯獎。</p>

鄭茹穗：「你要選什麼？」顧客：「好像不會很突顯。」鄭茹穗：「2個都不會突顯，所以我幫你選紅色系列。」顧客：「可是我不喜歡那2個，還有別組嗎？」鄭茹穗：「有。」

茹穗製作水晶，在地方上已經小有名氣，附近的鄰居都是她的顧客，現在她1個月有1萬多元的進帳，只要有賺錢，她就盡量不麻煩媽媽，最近她都是自己一個人跑醫院。：「身體上的痛苦，她不會說…，只有她沒辦法爬起來，她才會覺得很痛苦，不然平常她能自己做的事，她都自己做，包括她平常也是自己去看醫生。」

她的手因為經常打針，長了纖維組織，還曾經開刀，必須要忍著手部酸痛，還有鐵沈澱，讓她的眼睛凹陷，眼球比一般人更容易乾澀，另外肝臟、脾臟腫大，也不適合久坐，茹穗卻經常工作到三更半夜，這讓媽媽很心疼又替她擔心。

鄭茹穗：「全部的精神投入到裡面，就會忘記病痛，好像跳到另外一個時空，我覺得成長過程，雖然身體這樣，可是我一直想說，希望透過自己的手，去創造出不同樣的東西出來，而不是只是單單看到我是生病的這一塊；水晶這種東西，給人家感覺就很明亮，讓人家感覺很賞心悅目的感覺，然後從在串的當中，找到自己要的那種感覺。」

從來不知道被人欣賞的感覺是什麼滋味，茹穗說製作水晶，可能也算是一種心理補償，跟自我安慰。鄭媽媽：「這是排鐵，現在最新的排鐵，最近在高醫正在對口服排鐵劑，進行人體試驗。」

就是因為是自己的寶貝心頭肉，哪怕只是讓茹穗少挨一針，鄭媽媽都願意嘗試。鄭媽媽：「她因為輸血的關係，把靜脈接在動脈裡，所以說這裡有開過刀，她這隻手只能做輸血的治療，剩下都不行，以前都注射在血管，最早是注射在肚皮上，但肚皮它不會吸收，小時候因為找不到血管，她幾乎每天都需要注射頭皮，她現在就剃掉找血管。」

身上佈滿的針孔，都是為了讓茹穗多呼吸一口氣的印記，茹穗的房間多的一張床，就是給鄭媽媽睡的，因為鐵沈積，茹穗好幾次心臟衰竭，在半夜急救。鄭媽媽：「她有一段時間心臟衰竭，心臟衰竭經常會有危險，所以我跟她一起睡，她不太好的時候，若情況比較不好的時候，我不放心。」記者：「這樣你晚上睡得著嗎？」鄭媽媽：「可以，可以，我睡得著，她不舒服的時候，我就會比較緊張。」

只要能多活一天，鄭媽媽就不會放棄，但是還是有媽媽無能為力的，跟許多女孩一樣，茹穗也渴望有一段浪漫的戀情，但是茹穗沒有戀愛的權力。記者：「有沒有交過男朋友？」鄭媽媽：「她很想，她是很想，她有跟我說過，只要她活著一天，她就想要做她喜歡做的事情，有時候我是害怕她受傷害。」

當父母的能給孩子多少愛，鄭媽媽說她也不知道，只希望盡最大的力量，幫茹穗實現她的夢想，茹穗喜歡史努比，爸爸媽媽也盡量滿足她；家人的愛、海貧協會的幫忙，茹穗慢慢建立自信，這幾年她重回學校，延續自己中斷了十幾年的上學夢。鄭茹穗：「因為本身可能小時候一直在家休息，就是小時候常住院，我就想說，在我身體舒服的時候，我想多走出去，去面對人群，因為這的在家太久了，那種孤單感會蠻大的，會害怕啊。」

記者：「第一次跟人家見面，人家最常問你什麼？」鄭茹穗：「你是哪裡來的？不然就說Where are you from？我就一頭霧水，小時候我跟妹妹去吃麵，連那個阿婆都問我說，妹妹你從哪一國來的，我明明在講台語了，我說啊什麼！就有點傻眼的感覺，就很好玩，發生很多事。」

現在，茹穗看小時候的照片，還會開玩笑，還會笑自己很醜，而現在還能站上舞台演話劇，這是海貧協會的活動，茹穗粉墨登場，把自己的故事搬上舞台；即使身體的狀況不理想，茹穗還經常跟著病友媽媽，到病患家裡面彼此鼓勵，房間裡面很多照片，都是她跟病友一起出去玩的合照。鄭茹穗：「就盡量把自己的時間把握住，能關懷就盡量關懷，不想說再有遺憾。」

目前全台灣有10%的人口，帶有海洋性貧血基因，而且很多人幾乎都不知道，自己就是帶因者，沒有做基因篩檢，如果帶因者通婚，就有1/4的機會會生下海貧重症患者，上天選擇她，替大多數人承擔生命傳承的風險，但是她沒有埋怨。鄭茹穗：「這樣的身體，可是週邊還是有很多照顧你的人，然後我希望把別人給的愛，在自己有能力的範圍內，可以散播出去。」

因為輸血游離出來的多餘鐵質，還持續沈積在茹穗的內臟，不過她不再把焦點放在自己的病痛，她希望用有限的生命，阻止遺憾再發生。</p>