一位來自蒙古的五歲小男孩,罹患了罕見的亞伯氏症,一出生頭顱變形,手指和腳指全部都黏在一起,高雄長庚醫院的醫師去蒙古義診的時候,因緣際會下認識這位小男孩,決心把他帶回台灣治療,終於在今年完成手術,雙手和雙腳能夠活動自如了。
高雄長庚主任賴瑞斌:「Ochir是最嚴重的第三型,他有一個很美麗的名詞,叫做玫瑰花蕾手,不過這樣子的手指頭,幾乎是沒辦法有很好的功能。」
他從出生就罹患了亞伯氏症,這是一種罕見的先天性疾病,因為顱縫早期閉合,導致頭顱變形,再加上併指的綜合症候群,而小男孩是先天異常三類型中最嚴重的一型。
羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶:「我們2019年跟賴醫師到蒙古去義診的時候,我們看到這個小朋友,當時我們就決定,這個孩子必須要邀請他,到台灣來接受更精密的手術治療。」
就在高雄長庚醫院的醫師到蒙古義診的時候,看到了這位小男孩,一眼就確定他罹患的是亞伯氏症,但蒙古的醫療資源有限,無法更進一步檢查,回到台灣之後醫師還是不放棄,找資源積極安排病童跨海來台治療,在疫情阻攔下一拖再拖,終於在今年八月上旬,小男孩在父母的陪同下順利抵台,八月中接受了手術治療,10月中再一次,現在已經走上了康復之路。
男童父親:「手指剛剛分(開),非常高興的心,還叫我們看他的手指,然後說爸爸媽媽我的手指(分開了)。」
三個月的時間,男童手和腳加起來20根手指頭,從原本相黏到可以活動自如,對他的人生來說,是一個重大的轉捩點。
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