【一步一腳印】團結的白衣天使　我的白衣媽媽

除了呼吸器的聲音，進到這裡，空氣彷彿凝結了；祐民醫院的兒科呼吸照護中心，每天都在等待奇蹟，因為這裡躺著的，最大的不過才17歲，還有3個月的小嬰兒。 之所以來到呼吸照護中心，有的是因為罕見疾病，有的則是因為家暴，導致腦部損傷，或是重症插管，無法自行呼吸的小朋友，他們賴以維生的，是一條小小的氣切管。 最近這兒，難得有了笑聲。護理人員陳宜綾：「阿姨在哪裡？喔，呵呵，這麼棒喔，，哎唷，親一親，怎麼這麼厲害，眼睛在哪裡？喔。」 他叫勤勤，今年才3歲，因為腸病毒重症，血液不循環，導致左手和腳趾頭都截肢了，雖然躲過鬼門關，但是到現在，氣切管還沒辦法拿掉，但他已經是這裡進步最多的孩子了，至少他可以表達喜怒哀樂。 儘管，沒有清晰的聲音。護理人員：「好了，安靜10秒，呵呵，要不要？要嗎…？」勤勤：「…(點頭)。」理人員：「好吧，說『謝謝』。」勤勤：「…(點頭)。」護理人員：「翹腳翹腳，呵呵。」 勤勤的智力，沒有明顯受損，但是行動力卻得靠後天不斷復健，用食物「利誘」勤勤，這是不得不做的訓練。 還有過去勤勤健康時，最喜歡看「ㄅㄨ，ㄅㄨ」，這也是讓他復健的誘因，每天護理人員總會讓他小腳，跟著大腳，一步步跨到窗邊，看看外頭的世界。 今天勤勤又跨出好大一步。護理人員陳宜綾：「很開心啊，可是你知道嗎？進步也需要有時間，跟人力還有資源，他必須要有復健師，每天來幫他復健，而且他到了應該讀書的年紀，他應該要認識字之類的，可是沒辦法耶，因為沒有這一塊資源。」 沒有的資源，只好靠護士阿姨幫忙訓練認識字，也是利用下班時間，留下來陪勤勤翻翻書，勤勤剛進醫院的時候，其實不太樂觀，到現在還都需要灌食，甚至一度差點救不回來。 護理人員陳宜綾：「生病的時候真的很可憐耶，他已經把我們當作是媽媽，你知道嗎？然後一直在旁邊叫『阿姨、阿姨』，就這樣子，就是，你看了就很想跟著他一起哭，你知道嗎？就覺得他很可憐。」 幸好護理人員不斷注意勤勤的狀況，搭配醫師治療，現在勤勤狀況越來越好，甚至變成醫院裡的開心果了。護理人員陳宜綾：「他自己會把氣切孔壓起來，看我們已經很沉悶，大家都在忙自己的事情，阿姨都沒時間想到他，他就自己摀起來，叫『阿姨』，然後一直叫『阿姨』這樣，我就說『喔，你又在耍寶了』，然後又在那邊翹腳。」 醫院裡還有很多，渴望進步的孩子，在這裡，大部分的小朋友，跟勤勤很不同，有的是一出生就沒有行動力，每個小朋友照顧的重點都不一樣，而且大部分的孩子，根本很難好起來，在這裡工作，得用十足的愛心和耐心。 護理人員陳宜綾：「他有異位性皮膚炎，會起疹子，是因為來這邊上班之後，我們回去，就會查書啊，就會想認識這個病的狀況。」 陳宜綾在25、26歲，就到呼吸照護中心，照顧這些小朋友，今年已經是第五年了；剛開始她也走過很長的一段適應期。 護理人員陳宜綾：「將近快一年吧，我才回去慢慢調適，自己的心情吧，對，會很沉重，可是就是自己有時候，會排個幾天的假，出去外面，換個心情回來，就是不一樣的心情，會掛記著他們，那怕是逛街啊，然後買個東西，然後看到這樣的東西，也許是這邊的某一位小朋友的需要，我們也會願意，掏錢出來買，就是說買東西送給他們。」 陳宜綾適應了孩子的病情，也習慣與他們相處，紀錄孩子每天身體的變化，替孩子換藥，透過胃管灌食，都還不是最繁瑣的工作，常常有時候，有更多細節，疏忽不得。 專科護理師陳惠敏：「因為他們沒有自咳的能力，那我們這樣子，是協助他們把痰咳出來，那我們抽痰，會比較快，因為我們拍，痰是在肺部裡面，會引發肺炎。」</p>

陳惠敏在這裡，已經待了10年了，這段期間，她生了2胎寶寶，看著自己孩子長大，也看著病房裡的孩子長大。

專科護理師陳惠敏：「他也滿帥的，他長的很帥，他也是很多人喜歡，對不對？他長很大了，從以前才這麼小一點，就長那麼大了，要讀國小了。」

有些小朋友，是在很危急的狀況下送進來的，陳惠敏從10年前的震撼教育，到現在駕輕就熟。專科護理師陳惠敏：「其實剛開始，真的是滿辛苦的，就覺得這些小孩，小孩子真的很辛苦啊，他們比我們還辛苦，因為其實有一些昏迷…，沒有昏迷，比昏迷的還辛苦。」記者：「因為你看他的表情？」陳惠敏：「對，你看著他的表情這樣子，隨著你可能，幫他抽痰啊，或是做一些治療的時候，他不舒服，他會一直掉眼淚，對，有時候心情就會跟著他的心情起伏。」

陳惠敏是從成人照護科，轉到這邊的，起初只是因為搬家，就近工作，沒想到會待這麼久。

專科護理師陳惠敏：「這算我這一生現在，到目前為止，工作最長的地方，就在這裡，就是我以前年輕的時候，可能做個2、3個月，就換個工作，因為不習慣啊，或是環境的問題這樣子，然後來這邊之後，就做滿快10年了，我覺得還滿驚訝的，呵，對。」

這一份工作，一做就是10年，陳惠敏事後想想，應該是跟孩子們，有了感情吧？專科護理師陳惠敏：「可能家庭狀況不是很好，又有別的小朋友這樣子，對，然後家長其實也是沒有那麼多時間去照顧他，有時候就會覺得說，這小孩子生病嘛，很可憐啊，一個生命才剛開始，就讓他們遭受這樣的折磨，就是剛開始前幾年，是還滿辛苦的，為了要調適自己心情，然後自己本身也有小孩，就覺得，看到這些小孩子，回去都跟孩子說你們要知足。」

當初是因為跟大醫院建教合作，負責接洽的副院長王麗卿，基於想要照顧弱勢，就開始嘗試收容這些重症的孩子，沒想到變成了醫院的負擔。

10年來，醫院也面臨了差點經營不下去的難關，曾經一度健保申報，被核刪了，加上不少重症小朋友父母親，負擔不起醫療費用，乾脆相應不理，收容他們，變成醫院負擔的無底洞，時間、金錢、耐心，考驗醫院上上下下每一個人。

副院長王麗卿：「放棄又覺得說，不知道給誰啊？這邊孩子不知道該託付給誰？那時候是比較…有一點，就是很猶豫啦，是比較猶豫，比較想放棄的時候，後來有人告訴我一句話，他說『那你不做，誰做』？，這句話其實在我心中，放了很多年，我一直想說，那我不做誰做？」

當大家決定，為這將近40位的病童，堅持下去的同時，醫院面臨床數不夠的考驗，儘管預算拮据，王麗卿咬緊牙，而護理人員也共體時艱，決定要苦撐下去。

副院長王麗卿：「我們現在已經把它當作是我們的一部份啦，我們不會說，覺得說這些孩子，對我們來講是多做的，其實已經不會，已經是院裡的一部分，那我也覺得我們有能力、有責任，應該去照顧他們，不會去多想啦，不會。」

護理人員聚在一起互相打氣，院方也開始規劃第一步，先把院內重新裝潢，年齡逐漸長大的孩子，可以不用送出去，這是大家一致的堅持。

副院長王麗卿：「所以我們就是，因為滿17歲喔，他們不能住在那種病房，所以我們後來，就又開始做成人的，之後就越做越多，剛開始我們只做小兒科，只做小兒科。」

至於，經費呢，院內的醫師們盡全力配合，靠慢性病和其他醫療收入，彌補孩子們的花費，加上外界的捐款，慢慢的，醫院轉虧為盈，還收容更多的小朋友。

副院長王麗卿：「87年、88年，我們收第一個個案，大概只有他，然後1個、2個、3個，這樣，一直…。」記者：「然後床就不夠了？」王麗卿：「床不夠，然後我們又把那個地方，廢棄不用，又打另外的一個空間，再重新裝潢這樣子，那重新裝潢，床數就比較多。」

接著，大家開始奔波，舉辦各式各樣的家庭活動，凝聚弱勢家庭。

副院長王麗卿：「很多網路上看，其實批評很多。」記者：「批評你們嗎？」王麗卿：「對，他說『你幹嘛，沒事做那個呢？』『你們醫院是瘋了嘛』，或者是，就是有一些留言嘛，那我想這個不奇怪，一般人想法是說，為什麼要去做？對，吃力不討好，為什麼要去做？是笨？還是傻？還是怎樣？他們就會留言嘛，這樣子，就傻傻的做吧。」

當小朋友從剛出生的70公分，長到90公分，甚至100公分，明知道孩子好轉機會不大，這群護理人員還是抱著一絲希望。

副院長王麗卿：「把它當作一家人吧，應該要幫忙的人，不是我們吧，我覺得要幫忙的，其實是這些孩子啦，我覺得我或者是工作人員也好，其實我們只是一個過程，對。」

副院長王麗卿：「他將來要做復健鞋啦，他還能走路，我就一直在拉他腳說，2隻腳一樣長，他們都說，跟我講說不一樣，我說一樣長啊，你看，比起來就一樣長，我說他可以走路啦，他留下來是右手嘛，所以將來寫字，是都沒有問題的嘛。」

10年來，在呼吸照護中心，康復的孩子，儘管是少數，但這幾張慶祝出院的相片，就像勤勤的笑容一樣，讓這群白衣媽媽們相信，抱著希望、擁有熱誠，冰冷的儀器下，也能有窩心的溫暖；儘管有些孩子不可能康復，她們還是日復一日，付出愛心！</p>