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  • 30
  • Jan
  • 2019

患罕病「1次療程5萬」 他絕望曝:每天像在溺水

編輯 張中宜 報導

2019/01/30 09:57
示意圖,與本文無關。圖/TVBS
許多人聽過洗腎、洗胃病患,但卻鮮少聽過有「洗肺」病患。台東1名約30歲的男子吳永勝罹患罕病「肺泡蛋白性沉著症」,患病後他無法工作,與老母親靠著6千元的政府補助度日,但因為是罕見疾病,1次療程費用高達5萬至6萬元,讓他「根本不敢到醫院治療」,只能每天過著「溺水般的日子」。

據《中時》報導,吳永勝原本是1名聯結車駕駛,收入雖不多但相當穩定,與年約60歲的母親相依為命,未料前年某日他突然發高燒、呼吸困難,輾轉就醫都無效,最後轉診到高雄長庚醫院,才診斷出患有罕見疾病「肺泡蛋白質沉著症」。

吳永勝(中)罹患罕病「肺泡蛋白性沉著症」。圖/台東縣議員黃治維提供
吳永勝透露,自己患病後便失業,母子倆靠著低收入戶補助及老人津貼度日,每月總共只有6千元,但全台能「洗肺」的醫院只有台北及高雄,加上是罕見疾病,1次費用高達5萬至6萬元,雖然醫師提醒每3個月要回診1次,但因為費用母子倆實在無力負擔,他現在已經1年沒有回診。

吳永勝無奈地表示,原本靠著先前留下存款,以1個月3千元租了1台製氧呼吸機,當快呼吸不到空氣時,就趕緊大力地「吸1口」,但1年多來他已用盡存款,連製氧呼吸機都只能退掉,現在他會一直忍到受不了,再到當地醫院急診。他絕望地透露,若不是為了老母親,根本沒有活下去的勇力量,「現在是過1天,就是賺1天」。

圖/台東縣議員黃治維提供對此,台東縣議員黃治維表示,吳永勝是他擔任里長時所幫助的個案,當時吳發病後無法工作,吳媽媽曾向他求助,他也會定期提供物資協助母子倆;另外,台東縣藥師公會及藥劑生公會27日也前往關懷,除了致贈年菜加菜金及物資外,也發揮藥師的專業了解吳永勝用藥狀況,同時替他整理用藥並提供諮詢。

據了解,肺泡蛋白質沉著症(pulmonary alveolar proteinosis)是1種罕見的肺部疾患,有呼吸困難、咳嗽及發紺等症狀,需在全身麻醉狀態下進行「洗肺」治療,清除肺泡內沉著的蛋白質和脂質,該疾病目前尚未有明確有效的藥物治療。

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更新時間:2019/01/30 10:49

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