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  • 27
  • Dec
  • 2018

台彩中獎人善款 助罕病病患唱出生命之歌

2018/12/27 22:08

罕見疾病患者,因為基因的缺陷而受苦,19年前,家有罕病兒的陳莉茵女士,創立罕病基金會,除了民眾的小額捐款,這幾年因為有台彩中獎人的愛心捐贈,幫助更多患者,活出生命尊嚴。

圖/TVBS
溫暖的嗓音、唱出耶誕祝福,他是半身巨人魏益群,因為罹患罕見疾病「纖維性骨失養症」,4歲發病後,開始他不斷骨折的人生,後來更因為治療,雙腿截肢,但他沒有被打倒,反而用歌聲鼓勵別人。

圖/TVBS
罕病病患魏益群:「因為我以前不覺得自己會唱歌,不覺得自己唱歌好聽,但是後來在整個學習的過程當中,接收到很多的肯定,也很感謝罕病基金會,在這方面提供了我一些資源,就是他們請老師來教我唱歌,讓我們學習。」

了解罕病家庭的辛苦,家有罕病兒的陳莉茵,在醫療資源不足的19年前,成立罕病基金會,提供患者服務和協助。

罕病基金會創辦人陳莉茵:「要特別感謝台灣彩券的中獎人,最近這兩年的捐助,同時要感謝台灣彩券公司,還有中國信託慈善基金會,謝謝你們大家對罕見疾病,病患跟家屬的幫忙。」 

圖/TVBS
有了社會小額捐款和台彩中獎人的愛心捐贈,才能讓更多罕病患者,活出自己的生命故事。

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更新時間:2018/12/27 22:08

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