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  • 05
  • Aug
  • 2018

別救我了!孝女患罕病剩19公斤「每天有千隻蟲在啃我」

編輯 李育道 報導

2018/08/05 21:31
圖/翻攝淮海網
「別救我了,省點錢吧!」這句話竟出自一名13歲的學童身上,得了罕病的徐夢婷,病發時全身又痛又癢,有如成千上百隻小蟲齊咬,抓了會受傷不抓更難受,令她相當崩潰,而她的家境不優渥,沒有多餘的錢可以治療,且此罕病仍無有效療法,讓一家人身心陷入谷底。
 
根據陸媒《淮海網》報導,大陸江蘇一名13歲的徐夢婷罹患出現機率僅百萬分之一的罕病脯氨酸肽酶缺乏症(Prolidase Deficiency),讓她日夜受到病痛困擾,全身常常起紅疹又發癢,雙腿的皮膚更已出現嚴重潰爛,一流汗更是又痛又癢,她形容「就像是成千上百隻小蟲一起咬,癢到骨頭裡,不抓又難受,要抓到流血才比較舒服,但結痂後又繼續癢起來」而她的家人當時不知情,僅在她不舒服時,幫她塗抹藥膏,沒想到日益嚴重。
 
今年3月,夢婷家人帶她到上海求醫,被醫生確診患上全球罕見的疾病,至今仍無有效治療方法。從小照顧夢婷的奶奶難過表示「夢婷特別的懂事,總說殺了我吧,不想給家裡添負擔了,不想再花家裡的錢了。」孩子的懂事讓家人更是心疼。江蘇的醫院無法治療,每次只能去上海醫治。夢婷媽媽說「孩子的病需要營養,在上海消費高,一碗麵條要20元,夢婷不捨得吃,就說不愛吃,想要回家,其實還是想省錢。」
 
報導指出,夢婷目前已和哥哥進行了骨髓配對,如果配型成功,還需要50萬元人民幣 (約新台幣221萬元)治療費,儘管還未知怎樣湊出這筆費用,但家裡每一個人都表示,不會放棄治療夢婷,他們也盼望能有善心人士願意捐款,幫助他們一起治好夢婷的病。

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更新時間:2018/08/05 21:31

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