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英少女罹罕見早衰症 17歲卻有70歲臉孔

記者 陳姵如 報導
發佈時間:2016/12/12 21:34
最後更新時間:2016/12/12 23:29

英國一名少女海莉奧金斯,因為罹患相當罕見的「早衰症」,年僅十多歲,容貌看起來卻像超過70歲的老婦,醫生說這種病患通常活不過13歲,但海莉卻一直活到17歲,她不僅出版了自傳書籍,獨特的人生故事也被拍成紀錄片,鼓舞人心。


 

班傑明的奇幻旅程電影片段:「我叫班傑明巴頓,這是怎麼回事?我在很不尋常的情況下出生,這根本不是一個嬰兒,而是快進棺材的80歲老人家。」

才剛出生,外表卻像80多歲的老人,注定了他的人生跟別人不一樣,當其他人變老,他卻越來越年輕,這是多年前的文學改編電影「班傑明的奇幻旅程」,令許多影迷印象深刻,而現實生活中也有一名女孩,像他一樣與眾不同。只是她跟班傑明相反,越活越衰老。

罹患早衰症少女海莉奧金斯:「我只是想當個正常的年輕人。」
 

大大的眼睛、天真的笑容,出生於英國的海莉奧金斯其實才十幾歲,但頭髮稀少,皮膚和眼角布滿皺紋,而且骨瘦如柴,原來她罹患了一種極為罕見的疾病。

醫師:「妳的老化過程是因為遺傳變異,是因為遺傳變異,妳產生了一種蛋白質叫做早衰蛋白。」

外貌藏不住衰老特徵,主要元凶就是突變的蛋白質在體內作祟,「早年衰老症候群」簡稱「早衰症」,患者衰老的速度是普通人的8倍。

罹患早衰症少女海莉奧金斯:「每天我都要吃一大堆藥,要記得這些藥有些困難,但我必須吃下去,我必須吃某些藥來治病,但藥會產生副作用,所以我得吃其他藥來阻止副作用。」

像海莉一樣的人,全世界不超過150個,青春與他們絕緣,但心聲卻跟一般時下年輕人一樣,愛漂亮、想交異性朋友,也有喜歡的偶像。

罹患早衰症少女海莉奧金斯:「就像大部分年輕人一樣,喜歡和朋友在一起還有玩音樂,這天我和最好的朋友一起做校園廣播。」

沒有被先天的障礙打倒,海莉努力克服生活困難,罹患「早衰症」的人通常活不過13歲,但海莉在家人的呵護與照顧下,一路活到慶祝13歲生日,但這時她的身體年齡已經高達104歲。
 

罹患早衰症少女海莉奧金斯:「今年我慶祝13歲生日!」

因為皮膚像紙一樣薄,骨質疏鬆容易斷裂,海莉每天都在對抗病魔,但歲月不饒人,她的髖關節逐漸惡化,出現脫臼的危險,她整天都必須穿著鐵架支撐物,讓她很不舒服,無法自由行動和上學。

罹患早衰症少女海莉奧金斯:「我的人生突然受限,我第一次明白年老的感受。」

為了讓更多人瞭解這個疾病,她和母親一起出版自傳書籍「未年輕已老去」,並舉辦演講。

罹患早衰症少女海莉奧金斯:「一般所知,13歲是早衰症孩童的平均年齡,但在你們的協助下我活得更久,我想感謝所有的醫生和科學家。」
 

懷抱正向積極的態度,海莉的故事還被拍成紀錄片,甚至見過英國查爾斯王儲、偶像小賈斯汀。

罹患早衰症少女海莉奧金斯:「我想要用自己的話,講述自己的故事。」

只是不平凡的人生終究敵不過命運的造化,海莉於去年四月,也就是17歲那年因為染上嚴重肺炎,在家中病逝,但她充滿勇氣的動人故事帶來了鼓舞,即使無法阻止時間繼續前進,也要把握時間燃燒生命到最後一刻,不向命運低頭。

圖/nollygrio

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#早衰症#自傳#紀錄片

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