美國有一名4歲的男童,罹患了一種叫做「遺傳性感覺自主神經病變」的罕見疾病,因為完全感覺不到疼痛,因此常常受傷而不自覺,醫生表示,因為基因缺陷,這種病童通常活不過三歲。
魯貝托母親:「坐好!」
砰的一聲,4歲的魯貝托一頭撞上廚櫃,卻看不到他露出一絲疼痛的表情,因為他一點也感覺不到疼痛!
魯貝托是得了罕見的「遺傳性感覺自主神經病變」,身體完全感覺不到痛楚,同時也影響到心跳或是排汗等功能。
因為這種疾病,魯貝托從出生開始就面臨生存危機,到了8個月,他的體重還不到6公斤;更糟的是,魯貝托開始吸手指,因為感覺不到痛,連手指被咬傷也不自覺,而他的嘴唇、舌頭也無一倖免。
醫生:「事實上痛感具有非常重要的功能,可以幫我們避免受傷,提醒人適時停止動作。」
不幸的是,魯貝托還有過動的傾向,讓情況雪上加霜。魯貝托母親:「缺乏疼痛的感覺加上過動,這對孩子來說是種致命的結合。」
因為基因上的缺陷,像魯貝托這種患有遺傳性感覺自主神經病變的小孩,只有五成能活過三歲,而目前全美國只有17名患者存活,因為這種病無藥可醫,只能靠復健強化魯貝托對疼痛的認知,對小魯貝托來說,生命變成了最大的一種掙扎。
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