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罕見水泡症病童 輕碰皮膚即脫落


發佈時間:2006/05/07 19:41
最後更新時間:2016/05/16 07:06

皮膚癢抓一抓對一般人是很正常的事,不過對於罹患罕見疾病水泡症的孩童來說,可是一個非常危險的動作,因為只要輕輕一碰,他們的皮膚就會起水泡,嚴重的還會整層皮膚掉下來,雖然罹患機率只有百萬分之一,不過因為照顧困難,很容易成為全家人的沉重負擔。

5歲傑克的身體,只要被輕輕一碰,就會脫皮。傑克的洗澡水必須特別調配,才不會感染。

因為他一出生就罹患水泡症,就像黏皮膚的膠水出了問題,不小心碰到,就會長水泡,所以又叫做泡泡龍。嚴重時整層皮膚會掉下來。傑克父親布萊德:「他(傑克朋友)比喻成,脫下(傑克)手套,意思是說手指皮膚全脫落。」

為了防止碰撞,傑克每天都要用彈性繃帶,把身體裹的緊緊的,幼稚園也特別裝了定溫冷氣,室溫絕不能超過25度。

家裡有個泡泡龍,傑克的父母每半年帶他去看醫生,每天準備營養均衡的食物,因為吃不對會傷到傑克的食道,雖然是一輩子的負擔,不過傑克父母親說,罕見疾病的這百萬分之一機率,讓他們更懂得付出和惜福。

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#水泡

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