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不向多發性硬化症低頭 患者率隊為治癒迎來轉機

記者 林芳穎 / 責任編輯 新聞中心 報導
發佈時間:2026/06/09 11:00
最後更新時間:2026/06/09 14:45

莫名手麻,竟然是身體的免疫系統在造反。多發性硬化症目前影響著將近一百萬名美國人,其中女性患病率更是男性的三倍。面對這項可怕的疾病,一位患者不向命運低頭,將恐懼轉化為動力,創立基金會投入研究。隨著醫學逐步進步,這場對抗疾病的長跑,也正一步步邁向治癒的目標。以下是來自TVBS新聞合作夥伴、美國廣播公司ABC的追蹤報導。

三個指尖突然失去知覺!三十三歲年輕媽媽的絕望起點

時間回到1991年,美國女子南西戴維斯某一天發現三個指尖失去知覺,緊接著蔓延到整隻手,醫生確診罹患多發性硬化症(MS)。「終結多發性硬化症行動」創辦人南西戴維斯說,當下晴天霹靂,完全不知道未來餘生會受到什麼影響,身為三十三歲的年輕媽媽,才剛開始步入人生最精彩的階段。在那個年代,醫生能做的治療相當有限。南西戴維斯提到,當時求診的那位醫生真的沒什麼同情心,在解釋多發性硬化症時也沒有提供實質幫助,甚至冷酷表示算幸運的,因為至少還能操作電視機的遙控器。ABC新聞首席醫療記者Tara Narula詢問,當權威醫療專家描繪出那樣的悲觀畫面時,究竟是成為激勵動力,還是在某種程度上帶來沉重打擊?南西戴維斯表示,本身絕非容易消沉的個性,必須全力找出解方。

拒絕成為輪椅上的美麗幻影!恐懼催生千萬美元研究基金

這種疾病究竟有多折磨人。多發性硬化症是一種自體免疫疾病,患者的身體會攻擊中樞神經系統中包覆神經纖維的保護層,症狀可能包括疲勞、無力、麻木刺痛,以及視力模糊。南西戴維斯提到,當時看著電視上關於多發性硬化症的廣告,畫面顯示一位坐在輪椅上的美麗年輕女子緊握著孩子的手,那個畫面深深烙印在腦海裡,當下心想絕對不想成為那個人。確診當時南西戴維斯的孩子年紀還小,為了孩子與自身的未來,恐懼成功轉化為前進動力,促成「終結多發性硬化症行動」組織的誕生。美國歌手Robin Thicke也曾現唱力挺,高歌可以讓痛苦消失。

翻轉罕病迎來重大突破!引發單核球增多症的病毒竟是主因

自成立以來,這家非營利組織已經籌集超過5800萬美元,成功協助研發出25款通過美國食品藥物管理局(FDA)核准的藥物,其中也包含了奧克萊珠單抗B細胞療法。現在早期研究更指出,EB病毒,也就是引發單核細胞增多症的同一種病毒,可能在某些人身上成了多發性硬化症的發病關鍵。耶魯大學醫學院免疫學與神經學教授哈夫勒認為,青少年時期B細胞感染EB病毒是引發這種疾病的原因,這是目前的運作模型。哈夫勒教授表示,病毒可能會潛伏幾十年,大眾可能不知道自身患有多發性硬化症,因為免疫系統還沒有攻擊大腦中會導致症狀的部位,也只有到那時候,疾病才會顯現出來。

疫苗研發重燃治癒希望!三十三年慈善傳承唱出生命讚歌

哈夫勒醫生希望未來有一天,能夠為具有高風險的青少年接種對抗EB病毒的疫苗。在那一天來臨前,南西戴維斯將繼續努力推動終結多發性硬化症。ABC新聞首席醫療記者Tara Narula詢問,究竟是什麼關鍵力量能讓人如此具有韌性?南西戴維斯回答,眼光必須看大局,為這件事努力的意義遠大於個人。終結多發性硬化症行動的慈善晚會舉辦到今年已經是第33屆,現場透過時裝秀、邀請知名歌手演出,成功喚起大眾對多發性硬化症的重視。一如既往,派對以經典老歌《Lean on me》做為結尾。南西戴維斯提到,剛確診罹患多發性硬化症時,某天開車聽到了這首歌。歌手比爾威德斯在歌詞中傳達,在不堅強的時刻尋求彼此依靠。南西戴維斯說,這首歌曲成了自身的讚歌,變得無比重要。

醫學黃金時代的長跑!不放棄任何拯救無數生命的破曉曙光

關於未來希望留下什麼樣的精神,ABC新聞首席醫療記者Tara Narula拋出提問。南西戴維斯表示,希望這一生留給世界的,是終於找到了治癒多發性硬化症的方法,並且挽救無數生命,深信絕對做得到。南西戴維斯認為,現在已經看到破曉曙光,距離目標如此之近,但終究現在還沒走到那一步,在能夠治癒每一位患者之前,都不算真正贏得這場終結多發性硬化症的行動。多發性硬化症影響將近1百萬名美國人,其中女性患病機率更是男性的3倍。雖然目前還無法完全根治,隨著醫學進步,這場對抗疾病的長跑,正一步步往治癒的目標邁進。



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