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罕見病例「面具娃娃」 漫長醫療路

記者 錢怡君 / 攝影 廖廣賓 報導
發佈時間:2011/06/17 22:42
最後更新時間:2011/06/17 22:42

你能想像有人的臉孔,就像戴了面具,沒有喜怒哀樂,也無法作出任何表情嗎,在大陸山西的一個農村,就有這樣的一個罕見病例,不到兩歲的小男孩,被稱作「面具娃娃」,事實上,由於大陸醫療資源分配不均,偏偏很多像「面具娃娃」的罕見病患,都是農村的孩子,有的甚至一出生就被遺棄,無法得到妥善的治療。

病床上的小男孩,15個月大,從背後面看,很正常也很活潑,不過把境頭對準正面,很多人可能會嚇一跳,小男生的臉頰兩側從顴骨處裂開,還分成上下兩層,像是在臉上戴了一個面具,沒有喜怒哀樂,只有一種表情。

整型外科主任任天平:「顎面結構的變化顴弓是少的,包括現在軟組織是缺損的,下顎是發育不良的。」

可憐的小男孩,出生在山西的農村裡,父母的教育程度不高,鄰居一開始都叫他怪胎,經過媒體披露在善心人士的幫助下,才有機會來到大都市治療,現在大家暱稱他為面具娃娃,希望整形手術之後,他能夠摘下面具,過正常的生活,只是,家族都沒有這樣的遺傳基因,為什麼會生出這樣特殊的孩子,有同樣疑問的,還有這個小嬰兒的爸媽。

這名在湖南出生的小男嬰,雙腳像人魚尾鰭般黏在一起,多處內臟畸形,他得的是「美人魚綜合症」,腹部以下全部連在一起,不僅沒有生殖器官和泌尿系統,還有多處先天畸形。

不幸的案例,幾乎沒有意外,通通發生在鄉下,出生還不滿2個月的小男嬰,五官端正可愛,但是她的左肩卻長了2隻左手,而且都無法正常的活動。病患父親:「看著孩子這樣,也捨不得啊。」

由於醫療不夠普及,在大陸,這些天生畸形的孩子,很多根本一出生就被放棄,至於這些孩子為什麼會罹患這些罕見疾病,醫學界目前沒有答案,除了遺傳因素之外,只能推測和環境污染脫不了關係。

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